En México, la mielofibrosis es una enfermedad desconocida de la cual se tienen pocos datos de incidencia e impacto en la vida de los pacientes. Ante la falta de información y concientización sobre este padecimiento, la Fundación Rebecca de Alba inició en enero de este año la campaña #EstoEsMF.
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La campaña #EstoEsMF está activa en las redes sociales de la Fundación Rebecca de Alba.
- Facebook: https://www.facebook.com/FundacionRebeccaDeAlba/
- Twitter: @fundrebedealba
- Registro en el sitio web: http://www.fundacionrebeccadealba.org/mielofibrosis/
[/recuadro]A través de las redes sociales de la Fundación, la campaña busca dar visibilidad a esta enfermedad rara, un tipo de cáncer de la sangre que se presenta mayormente en personas de entre 50 a 80 años de edad y que, a menudo, se confunde con otras enfermedades como la Policitemia Vera, entre otras.
“Con la campaña #EstoEsMF buscamos posicionar en el público a la mielofibrosis como lo que es: una enfermedad grave que merece atención. Queremos que la población conozca los síntomas, cómo se realiza el diagnóstico, cuál es el tratamiento y cómo impacta en la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes si no se atienden a tiempo”, destacó la vocera de la Fundación Rebecca de Alba.
Es importante mencionar que los pacientes con mielofibrosis son personas productivas y valiosas para su familia y su comunidad, por lo que tienen el derecho de una atención integral y de acceder al mejor tratamiento disponible para mejorar su calidad de vida. Por ello, el llamado desde las redes sociales incluye a los mismos pacientes y a sus familiares, pero también a la comunidad médica y a las instituciones de salud.
La mielofibrosis se caracteriza por la presencia de tejido fibroso en la médula ósea, lo que dificulta la producción de células sanguíneas y trae como consecuencia la presencia de anemia, problemas de hemorragia, crecimiento del bazo, un mayor riesgo de infecciones y en etapas avanzadas, el desarrollo de leucemia y eventualmente, la muerte.
Quienes viven con mielofibrosis o sospechan de tenerla, llegan a la Fundación Rebecca de Alba en busca de ayuda para obtener un diagnóstico certero, ya que el desarrollo de la enfermedad es lento y algunas personas pueden vivir sin síntomas durante años. “El desconocimiento sobre la mielofibrosis retrasa el diagnóstico oportuno y el acceso a tratamiento. Como se presenta en personas mayores, síntomas como fatiga, pérdida de peso, moretones en las piernas, dolor óseo o dificultad para respirar, se atribuyen a la edad avanzada y no se hace un análisis más profundo del paciente”, abundó la vocera de la Fundación.
En diciembre de 2017, el Consejo de Salubridad General anunció la puesta en marcha del Registro Nacional de Enfermedades Raras, cuyo objetivo es mejorar la atención a los pacientes que vivan con alguna condición de baja prevalencia, sin embargo, este registro no contempla a la mielofibrosis.
Ante esta situación, la Fundación Rebecca de Alba lanza un llamado al Consejo de Salubridad General y a su titular, el Dr. Jesús Ancer Rodríguez, para que se incluya a la mielofibrosis en este registro, en aras de tener mayor información sobre la enfermedad y los pacientes, y lograr la mejora en la atención.
Al mismo tiempo, la Fundación trabaja en la creación del primer Registro de Pacientes con Mielofibrosis y, a través de un sencillo cuestionario en su sitio web, se busca recopilar información de los pacientes que ya cuenten con un diagnóstico de mielofibrosis. Los datos que aporten serán de suma importancia para coadyuvar en el trabajo de las instituciones de salud y mejorar el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad.
A través de la campaña #EstoEsMF se busca difundir información clave para que pacientes y médicos tengan mayores herramientas para el diagnóstico temprano y fortalecer el llamado a las autoridades para que actúen y ofrezcan atención a las personas que viven con este padecimiento.
Los pacientes diagnosticados con #MF tienen el mismo derecho que todos a una vida sana y de calidad. #EstoEsMF pic.twitter.com/N9AYs2N33q
— Fundación de Alba (@fundaciondealba) February 9, 2018
El Registro de las Enfermedades Raras permitirá que se tenga mayor información acerca de la incidencia de las patologías que afectan a un grupo limitado de personas. Solicitamos que se incluya a la mielofibrosis. #EstoEsMF pic.twitter.com/8dZZfozAR7
— Fundación de Alba (@fundaciondealba) February 9, 2018
Estamos trabajando en el Primer Registro de Pacientes con #mielofibrosis para tener mayor información acerca de la incidencia a nivel nacional y conocer las necesidades de los pacientes.
Regístrate en nuestro sitio web: https://t.co/Yun9K3caTD #EstoEsMF pic.twitter.com/SYs7XOEDDY— Fundación de Alba (@fundaciondealba) February 15, 2018
#SabíasQue puede ser mielofibrosis si presentas alguno de los siguientes síntomas y sobre todo, agrandamiento del bazo. #EstoEsMF pic.twitter.com/dN9a2lRbpQ
— Fundación de Alba (@fundaciondealba) February 14, 2018
La #mielofibrosis provoca un descontrol en la producción de megacariocitos, células de la médula ósea responsables de la producción de plaquetas.#EstoEsMF pic.twitter.com/wEEYGiha7d
— Fundación de Alba (@fundaciondealba) February 12, 2018
La mielofibrosis es una enfermedad de la sangre que conforme va avanzado deteriora la calidad de vida de quienes la padecen, se desconocen los factores de riesgo que la provocan.
Conoce más sobre ella. #EstoEsMF pic.twitter.com/fjNhAdbafw— Fundación de Alba (@fundaciondealba) February 12, 2018
Sitios de interés
- Fundación Rebecca de Alba http://www.fundacionrebeccadealba.org/
