Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas en comparación con la población general; existen más de 6 mil padecimientos de este tipo identificados en la literatura médica. Entre 2012 y 2017, la COFEPRIS autorizó el registro de 54 medicamentos innovadores para la atención de estas enfermedades. Se realizó el Ciclo de Conferencias en conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras.
Fortalece COFEPRIS el mercado de medicamentos para enfermedades raras.
Con la representación del Comisionado Federal Julio Sánchez y Tépoz acudió el Comisionado de Fomento Sanitario, Jorge Antonio Romero, quien afirmó que como resultado de la Política de Innovación en favor de la Salud de los Mexicanos, entre 2012 y 2017 la COFEPRIS ha emitido 213 nuevas autorizaciones para comercializar medicamentos innovadores a través de la presentación de 8 paquetes de medicamentos.
“Del total de 213 medicamentos innovadores autorizados para comercializarse en México, 54 corresponden a reconocimientos otorgados a los llamados medicamentos huérfanos que se emplean para la atención de enfermedades raras, esto es más del 25%, y en el octavo paquete de medicamentos innovadores se incluyó el reconocimiento a 6 de estos medicamentos”, detalló.
Indicó que la COFEPRIS está comprometida con el impulso a la innovación, a facilitar la investigación clínica en México, robustecer el mercado farmacéutico, impulsar la Farmacovigilancia y fortalecer la vigilancia sanitaria de productos en el mercado.
Por su parte, David Peña, Presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, dijo que es necesario fortalecer la atención médica a pacientes con enfermedades raras y en esta labor se debe contar con la participación conjunta de autoridades, representantes de la industria, la academia y de organizaciones civiles.
Además, hizo un reconocimiento a la labor que realiza la COFEPRIS para fortalecer el mercado farmacéutico y las acciones en favor de la salud de la población.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el 28 de febrero. Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas comparado con la población general. Se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 5 de cada 10 mil personas. Son enfermedades crónicas graves, muchas de ellas con peligro de muerte y pueden manifestarse en el nacimiento, durante la infancia y la edad adulta.
Existen más de 6 mil enfermedades raras identificadas en el mundo y cada semana se describen nuevas en la literatura médica. Algunos ejemplos son:
- Atrofia muscular espinal
- Neurofibromatosis
- Osteogénesis imperfecta
- Condrodisplasias
- Síndrome de Rett
- Enfermedad de Huntington
- Esclerosis lateral amiotrófica
- Sarcoma de Kaposi
- o cáncer de tiroides
Para obtener orientación sobre medicamentos disponibles para la atención de enfermedades raras la COFEPRIS pone a disposición el número gratuito 01800 0335050, así como el correo electrónico contactociudadano[arroba]cofepris[punto]gob[punto]mx.
Sitios de interés
- Federación Mexicana de Enfermedades Raras, http://www.femexer.org/
