Un programa global, único en su clase, desarrollado por las autoridades del Centro de Parkinson Muhammad Ali en Phoenix está cambiando la vida de miles de hispanos que viven con la enfermedad de Parkinson fuera de los Estados Unidos. Lo que comenzó como un grupo pequeño en 2007 con unas cuantas clases y grupos de apoyo en español se ha convertido en un programa integral, de gran alcance, con presencia en 16 países y 3 continentes.
«Esta clase de programa de asistencia es exactamente lo que Muhammad y Lonnie Ali querían cuando acordaron ayudar a abrir el centro en 1997, –dijo Holly Shill, MD, directora del Centro de Parkinson Muhammad Ali del Instituto Neurológico Barrow–. Muhammad quería asegurar que todos, pacientes y personas responsables de su cuidado, tuvieran acceso al mismo cuidado y apoyo de calidad que él recibió«.El Programa de Asistencia para Hispanos del centro está dirigido por Claudia Martinez, quien ha sido instrumental tanto en el crecimiento del programa como en el desarrollo de sus sensibilidades culturales únicas. El programa enfatiza la ayuda a la gente con Parkinson y a las personas responsables de su cuidado para mantener una buena calidad de vida.
La primera expansión del programa comenzó después de que dos pacientes de diferentes ciudades de México vinieron al Centro de Parkinson Muhammad Ali para tomar un curso de educación sobre Parkinson en español y aseguraron que no existía ningún tipo de capacitación o apoyo sobre la enfermedad en sus comunidades.
Como respuesta, el programa de asistencia sostuvo su primer seminario educativo internacional y la Universidad de Chihuahua, un grupo llamado Parkinson Sinaloa en México y la Fundación Parkinson Colombia de Colombia, transmitieron el evento en vivo por internet. De ahí, Martínez recibió llamadas de otros grupos de apoyo y programas de Parkinson de todo el mundo.
«La comunidad de Parkinson de habla hispana en América es en realidad muy grande, comprometida y también en necesidad de recursos y asistencia. En los últimos 3 años, nuestro programa integral de asistencia a los hispanos se ha expandido para crear una red de personas de habla hispana con Parkinson, y las personas que las cuidan, en 16 países, –dijo Martínez–. Los recursos de asistencia que proveemos a través del Centro de Parkinson Muhammad Ali eran muy escasos o no existentes en muchas de estas comunidades. Hemos logrado mantener activa esta red única a través de las redes sociales y conferencias en línea«.
La relación con esta comunidad internacional inspiró a Martínez a lanzar una iniciativa única para dar a los hispanos con Parkinson la oportunidad de representar a sus países en el Congreso Mundial de Parkinson el cual se realizó el año pasado en Portland, Oregón. La barrera del idioma y el costo les impidieron participar. Sin embargo, bajo la dirección de Martínez y la ayuda del instructor de arte Gregory Pearce, el Centro de Parkinson Muhammad Ali desarrolló un póster estilo mosaico, el cual permitió a más de 100 personas con la enfermedad de Parkinson, y las personas responsables de su cuidado, representar a las comunidades de habla hispana con Parkinson en norte, centro y Sudamérica.
Integrado por una variedad de actividades, el Programa de Asistencia a los Hispanos del Centro de Parkinson Muhammad Ali incluye grupos de apoyo, clases, talleres para las personas que cuidan a estos enfermos, ejercicios y clases de arte. También ofrece un Programa de Promotores para Hispanos con Parkinson; se trata de un curso, único en su tipo, impartido por voluntarios hispanos especialmente capacitados quienes ofrecen visitas a domicilio para personas que de otra manera no recibirían educación ni apoyo. Además, su coro hispano llamado Voces Unidas, ha recibido un reconocimiento especial por parte del Congreso Mundial de Parkinson por la canción y video que produjeron, el cual continúa capturando la atención de la prensa.
El Centro de Parkinson Muhammad Ali del Instituto Neurológico Barrow es uno de los centros de tratamiento de Parkinson más completos en el mundo, coordina la atención de pacientes, ofrece terapia física, atención quirúrgica y farmacéutica, investigación, educación y asistencia a pacientes. Con sede en el Hospital y Centro Médico Dignity Health St. Joseph’s en Phoenix, el Muhammad Ali Parkinson Center es un Centro de Excelencia avalado por la National Parkinson Foundation (Fundación Nacional de Parkinson).
Sitios de interés
- Barrow Neurological Institute https://www.barrowneuro.org/
- Fundación Parkinson Colombia http://parkinsoncolombia.org/
- National Parkinson Foundation http://www.parkinson.org/