Las hemorragias frecuentes causadas por la enfermedad pueden dañar articulaciones y músculos
La presencia de moretones, son algunos de los efectos a largo plazo que merman la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y que de no atenderse a tiempo, puede generar severas complicaciones que producen discapacidad y muerte prematura.
De acuerdo con datos de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), en México hay alrededor de 4 mil 688 niños y adultos mexicanos registrados con hemofilia. Sin embargo, sólo el 10% reciben tratamiento adecuado.
La hematóloga pediatra Cynthia Zamora expresó, que “quienes padecen este enfermedad sufren hemorragias internas o externas durante largos y frecuentes periodos de tiempo, las cuales afectan articulaciones de rodilla, codos, hombros y cadera; así como músculos del cuerpo, sobre todo de brazos, antebrazos, muslos, pantorrillas y los situados en la zona de la ingle, causando hinchazón, dolor, rigidez y deformación de cartílagos, huesos, tejidos y nervios, lo que conduce a incapacidad”.
Causas
La especialista explicó que la hemofilia es una enfermedad hereditaria que hace que la sangre no coagule adecuadamente debido a un déficit de los factores de coagulación VIII (hemofilia tipo A) o el factor de coagulación IX (hemofilia tipo B), siendo las mujeres las portadoras y los hombres quienes manifiestan esta enfermedad.
Si bien no existe cura para la hemofilia –destacó la doctora Zamora– si es posible controlar la enfermedad y evitar complicaciones que provoquen incapacidad de los pacientes a través del esquema de tratamiento profiláctico, que es el uso regular del tratamiento con los concentrados del factor de coagulación deficiente.
La conveniencia de la profilaxis consiste en prevenir los sangrados, actuar antes de que ocurran y con ello promover una mejor funcionalidad y calidad de vida de los pacientes, acentuó la experta.
“El diagnóstico de la hemofilia se centra en la determinación del tipo de hemofilia y en su grado de gravedad. El médico deberá realizar una serie de estudios al paciente y un análisis de sangre en el que se medirán los niveles de los distintos factores de coagulación”.
Aunque este padecimiento se da en su mayoría en los hombres, la Hematóloga señaló que las mujeres embarazadas que saben que son portadoras de la hemofilia pueden averiguar desde la décima semana de embarazo si el feto padece la enfermedad.
“Las mujeres portadoras del gen de la hemofilia también pueden optar por el «diagnóstico preimplantacional» para tener hijos sin hemofilia. Para este proceso se extraen los óvulos y se fecundan luego con espermatozoides en el laboratorio”.
Tratamiento
El tratamiento en profilaxis para pacientes con hemofilia A ofrece una mejor calidad y expectativa de vida, al disminuir las complicaciones de salud, promover menor tiempo de días hospitalización y reducir los procedimientos quirúrgicos relacionados con la enfermedad.
En cambio los pacientes que no reciben tratamiento profiláctico, la hemofilia puede provocar daño grave en articulaciones e incapacidad, abundó la Dra. Zamora.
La Hematóloga indicó que la recomendación es que los pacientes se apeguen a su tratamiento, lleven una alimentación saludable y además, realicen actividades que no requieren del contacto físico como: el ciclismo, la natación o la caminata, ya que estos deportes ayuda a fortalecer sus músculos y articulaciones”.
“Quienes sufren de hemofilia vivirán siempre con la enfermedad. No obstante, si reciben un diagnóstico oportuno y un tratamiento profiláctico, los pacientes tienen la posibilidad de tener una mejor calidad de vida evitando así las hemorragias internas; garantizando su funcionalidad y desarrollo a nivel personal, académico y laboral”, concluyó.
Crédito de imagen Pejo | Peter Jobst
