Pacientes, familiares y autoridades relacionadas con el padecimiento, participaron este 15 de abril de 2018 en la sexta edición de la caminata del Día Mundial de la Hemofilia para crear conciencia sobre la importancia de esta enfermedad y de contar con una atención integral para los pacientes en México.
Bajo las peticiones de «Profilaxis para todos«, «no a la discriminación, sí a la inclusión«, «mejor calidad de vida» y » Cobertura total para hemofilia en el seguro popular«, más de 600 personas caminaron hacia la Alameda Central desde el Zócalo de la Ciudad de México, en donde se habían reunido desde las 8:00 horas.
Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. (FHRM), destacó que la hemofilia es una enfermedad en la cual los pacientes son deficientes en algún factor de la coagulación, lo que les ocasiona que sangren por más tiempo de lo habitual y presenten hemorragias en distintos órganos. Ya que la enfermedad es de origen genético, recesiva y ligada al cromosoma X, sólo se manifiesta en los varones, aunque las mujeres son las portadoras.
Se calcula que en el mundo hay cerca de 400 mil personas con hemofilia, pues la enfermedad afecta a uno de cada 5 mil varones nacidos vivos.
De acuerdo con el registro nacional realizado por la FHRM, existe un registro de 6,115 personas con algún trastorno congénito de la coagulación como:
- hemofilia,
- Enfermedad de von Willebrand o deficiencias de otros factores de la coagulación,
Se estima que alrededor del 70% de los pacientes presentan algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años.
Adicionalmente y como parte de las actividades conmemorativas de este día mundial, se espera que el próximo 17 de abril de 2018 algunos monumentos de la Ciudad de México se iluminen de color rojo.
Otros estados del país en los que se tuvieron caminatas fueron:
- San Luis Potosí
- y Guadalajara.
Se estima la asistencia de mas de mil personas en los diversos eventos realizados por las organizaciones que conforman la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.
Por último, Alfonso Quintero, recordó que la FHRM es la máxima organización en México que representa los intereses de las personas con este padecimiento, así lo reconoce la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Su objetivo ha sido trabajar para que todas las personas con deficiencias de la coagulación en México accedan a una atención médica integral, igualdad en el tratamiento y una mejor calidad de vida.
“Es vital que la Secretaría de Salud implemente de forma obligatoria en todas las instituciones médicas los protocolos de atención médica contenidos en la guía de práctica clínica y el manual de atención a los pacientes que tienen esta enfermedad, lo cual evitaría el riesgo de discapacidad y mortalidad temprana en los pacientes”.
En el caso de la hemofilia, los pacientes en su mayoría están en etapas productivas, por lo que contar con un tratamiento adecuado, les permitirá llevar una vida normal y productiva.
Al respecto, Alfonso Quintero, agregó que en la actualidad es posible que las personas que viven con hemofilia tengan una vida sin sangrados espontáneos gracias a la profilaxis, proceso que consiste en aplicar el factor de coagulación vía intravenosa 2 o 3 veces por semana para prevenir los sangrados, disminuir la hemorragia articular y mejorar la calidad de vida. Sin embargo, a nivel mundial, solo 30% de los pacientes reciben un tratamiento óptimo.
