En el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia a celebrarse el próximo 17 de abril, se realiza por séptima ocasión la Caminata por el Día Mundial de la Hemofilia, espacio que reúne a pacientes, familiares, organizaciones civiles y público en general, con el objetivo de dar difusión acerca del padecimiento, así como las necesidades a las que se enfrentan los pacientes que viven con esta enfermedad.
Este evento tiene como objetivo reunir a los pacientes con hemofilia y mostrar que es posible tener una vida plena, cuando son tratados de manera integral, de forma preventiva y con innovación. Se celebra por séptimo año consecutivo la Caminata por el Día Mundial de la Hemofilia.
Posteriormente, 3 pacientes con hemofilia dieron su testimonio (un niño, un adolescente y un adulto), quienes hablaron sobre las principales barreras a las que se han enfrentado con esta enfermedad y cuáles han sido las diferencias en el avance de los tratamientos a través de los años y de las generaciones, factor que ha representado una diferencia significativa entre la calidad de vida de los pacientes.
Minerva Ramírez, Presidenta de la Organización Mexiquense de Hemofilia, organizadora de este evento, destacó que “los pacientes con hemofilia pueden tener una vida plena, cuando son tratados de manera integral, de forma preventiva y con innovación”.
Por su parte, Alfonso Quintero, Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) agregó que a pesar de las oportunidades que existen en México, muchos pacientes con hemofilia no son capaces de desarrollarse con normalidad debido a que enfrentan diversas barreras que limitan su derecho a la salud, entre ellas están:
- Pacientes sin seguridad social
- Limitaciones en la cobertura del Seguro Popular, en la edad de acceso, en las barreras presupuestales de su protocolo de atención y en la distribución de sus hospitales
- Esquemas de atención heterogéneos, que generan pacientes de primera y pacientes de tercera dependiendo de la institución de salud, hospital y estado en el que se atiendan.
- Pocas clínicas de atención integral de hemofilia
- Bajo uso de esquemas profilácticos de atención
La FHRM informa que se encuentra trabajando para que en el Plan Nacional de Desarrollo y el Programa Sectorial de Salud se incluya un Programa de Atención Integral de Hemofilia y otras coagulopatías, que contribuya a solucionar estas problemáticas, mismo que será dado a conocer próximamente.
Día Mundial de la Hemofilia
El 17 de abril de cada año de conmemora el Día Mundial de Hemofilia, iniciativa que promueve la Federación Mundial de Hemofilia desde 1989 y cuyo propósito es concientizar sobre la hemofilia entre la población general, pero cada año cubre un tema específico.
Con la iluminación de diversos monumentos sobre Avenida Reforma y la Caminata por el Día Mundial de Hemofilia que se realizará el domingo 8 de abril, la FHRM conmemora esté importante día y hace un llamado a todas las personas para que acudan a su médico cuando identifiquen los siguientes síntomas:
- Hematomas extensos
- Sangrado dentro de los músculos y las articulaciones
- Sangrado espontáneo
- Sangrado prolongado tras cortarse, sacarse una muela, someterse a una cirugía o tras un accidente
Para 2019, el tema del Día Mundial de Hemofilia es la concientización e identificación de nuevos miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación.
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Hemofilia
Es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia del factor VIII de coagulación (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B) [1].
Se estima una incidencia de 1 por cada 10 mil nacidos y se calcula que 400 mil personas viven con hemofilia a nivel mundial.
De acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia (RNPH), en México existen 6202 personas con éste padecimiento.[/recuadro]
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