[/media-credit] La fibrosis quística es una enfermedad de base genética que afecta diversos órganos, predominantemente del sistema respiratorio.
La fibrosis quística es una enfermedad de base genética que afecta diversos órganos, predominantemente del sistema respiratorio. Esta enfermedad es progresiva y multisistémica, por lo que los síntomas se incrementan conforme aumenta la edad del niño y puede conducir a la muerte prematura, sobre todo debido a fallas respiratorias.
Así lo aseguró el doctor José Luis Lezana Fernández, quien como especialista en pediatría y neumología es director médico de la Clínica de Fibrosis Quística en el Hospital Infantil de México “Federico Gómez”.
Precisó que en México se estima que uno de cada 8,500 niños nace con fibrosis quística, es decir, por su baja prevalencia es considerada una de las enfermedades raras. A pesar de su gravedad y alta mortalidad, existe desconocimiento de la importancia del diagnóstico temprano y tratamiento integral”.
En una sesión con medios de comunicación también participó la doctora Martha McKinney, neumóloga pediatra especialista en el tratamiento de la fibrosis quística y el asma del hospital CHU-St. Justine de Montreal, Canadá.
“La fibrosis quística puede ser detectada en diferentes etapas de la vida y se manifiesta con síntomas variados como pérdida excesiva de sal por sudoración, deshidratación, infecciones respiratorias frecuentes, diarrea, sinusitis crónica, aspecto delgado e incapacidad para ganar peso”, explicó la especialista.
El diagnóstico se puede realizar desde el nacimiento, con las pruebas de tamizaje neonatal ampliado o bien con una prueba de sudor en un laboratorio especializado cuando existe la sospecha de la enfermedad en edades más avanzadas, agregó McKinney.
En México, la autoridad sanitaria, la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), aprobó este tratamiento para los pacientes de seis años o más que cursan con fibrosis quística.
“La falta de diagnóstico oportuno condiciona el retraso en el tratamiento adecuado y mayores complicaciones. Esto a su vez se refleja en una menor esperanza de vida. En nuestro país la sobrevida de un paciente con fibrosis quística es de 17 años, mientras que en Estados Unidos la expectativa es de hasta 37 años de edad”,explicó la doctora María de Jesús Vázquez, gerente de la unidad de Cuidado Respiratorio en Novartis México.
Mientras que esta terapia ya está al alcance de los pacientes a través del sistema de salud privado, la farmacéutica de origen suizo Novartis ha iniciado sus gestiones con las autoridades sanitarias para abrir el acceso al tratamiento de la fibrosis quística en instituciones de salud pública, como son los hospitales de la Secretaría de Salud, del IMSS, ISSSTE, Sedena, Pemex y de otros gobiernos. Además, Novartis ofrecerá apoyo a los pacientes con fibrosis quística a través de su programa ConTacto y la información estará disponible en www.contacto.novartis.com
