En México, niños con fibrosis quística tienen una esperanza de vida de 17 años, mientras que en otros países, como Estados Unidos, la expectativa es de cerca de 4 décadas. Se requiere una atención integral en México, destacan los médicos especialistas.
“Existen grandes áreas de oportunidad en el sistema de salud mexicano para los pacientes con fibrosis quística (FQ), toda vez que mientras en países desarrollados la expectativa de vida es de 37 años, en México es de sólo 17, a pesar de que se cuenta con el arsenal existe gracias a la investigación y a la innovación de la ciencia”, afirmó el doctor Francisco Cuevas, presidente de la Sociedad Latinoamericana de Neumología Pediátrica (SOLANEP).
El doctor Cuevas Schacht presidió los trabajos de la SONALEP en cuyo marco destacó el trabajo conjunto de expertos, grupos de pacientes e industria farmacéutica desde el punto de vista científico, lo cual ha aportado avances notorios para el tratamiento y control de esta enfermedad en México, donde actualmente 1 de cada 8,500 niños nacen con FQ.
Reunidos en el X Congreso de la SOLANEP, médicos nacionales e internacionales destacaron la importancia de realizar la prueba de tamiz neonatal ampliado para diagnosticar y tratar a tiempo la FQ, enfermedad hereditaria que afecta los sistemas respiratorio, gastrointestinal y todas las glándulas de secreción externa del cuerpo, como por ejemplo las glándulas del sudor.
Al respecto, el doctor Cuevas destacó que “uno de los problemas más grandes en el país es la falta de diagnóstico temprano. Si no se realiza el tamiz neonatal ampliado al recién nacido, las familias encargadas de cuidar al paciente con FQ reciben un impacto importante porque pueden pasar por varios médicos antes de obtener el diagnóstico correcto”.
Y es que de acuerdo con el especialista, “una vez que se diagnostica la FQ se deben tomar acciones inmediatas enfocadas a controlar la enfermedad, antes de que provoque más daño en el niño”.
Incluso comentó que “nuestro interés principal como Sociedad Latinoamericana de Neumología Pediátrica, al realizar estas reuniones anuales, y al participar con expertos internacionales, consiste en fomentar el intercambio de ideas, experiencia y conocimiento científico en el diagnóstico, tratamiento y control de las enfermedades respiratorias prevalentes en pacientes pediátricos en la región”.
Y agregó que por ello “la retroalimentación y el trabajo multidisciplinario, con una visión de 360 grados, resultan clave para atender a los pacientes con FQ, quienes pueden incrementar su esperanza de vida hasta los 40 años y para lo cual es fundamental consultar al especialista en neumología”.
Por su parte, el doctor José Luis Lezana, integrante activo de la Sociedad Latinoamericana de Neumología Pediátrica y director médico de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ), destacó que “cuanto más temprano detectemos la enfermedad, mayores posibilidades tendremos de incrementar la calidad y expectativa de vida del paciente (porque) existen tratamientos de última generación que, personalizados de acuerdo a cada caso, pueden resultar de gran ayuda para preservar el sistema respiratorio de los pequeños, quienes tienen el riesgo latente de una infección en vías respiratorias por la bacteria pseudomonas aeruginosa”.
Dichas bacterias –agregó Lezana Fernández—“son muy peligrosas y conducen a un pronóstico y calidad de vida bajos porque a la edad de 18 años hasta un 80% de los pacientes han sido infectados, además deben llevar una rutina disciplinada por los cuidados que requiere la enfermedad; es decir, una óptima nutrición, terapia de higiene bronquial (para ayudar a expulsar las flemas) y la de antibiótico en inhalación o nebulizado para evitar la infección crónica por pseudomonas aeruginosa. Es una rutina de por vida y resulta en un excelente control de la enfermedad, si agregamos una rutina de ejercicios, el paciente obtiene calidad de vida”.
Finalmente, el doctor Héctor Hernán Ruiz Gutiérrez, presidente del Colegio Mexicano de Neumólogos Pediatras, precisó que “es importante incrementar la cantidad de centros o clínicas de FQ en México porque 90% de los pacientes con FQ enfrentan una muerte prematura debido a fallas respiratorias por infección. Hace falta fomentar cercanía con los pacientes en la región y ello se puede lograr con la colaboración de todos, desde grupos de apoyo a pacientes, especialistas y familiares, con ello se garantizaría un diagnóstico oportuno y tratamiento multidisciplinario para los niños que viven con FQ”, concluyó.
