Con el propósito de sensibilizar a la sociedad y a los tomadores de decisiones acerca de la importancia de implementar estrategias para brindar atención médica integral al 6% de la población mundial que padece alguna de las enfermedades huérfanas -existen entre seis mil y siete mil-, inició la Semana Global de las Enfermedades Raras (ER) 2015 en la sede institucional del ISSSTE, en Buenavista, cuyos trabajos se desarrollan del 12 al 16 de octubre.
Al inaugurar el evento, en el auditorio “Lázaro Cárdenas”, y ante 200 participantes, la Subdirectora de Atención al Derechohabiente de esta dependencia, Alina Vlasich de la Rosa, informó que a 19 meses de que el ISSSTE y la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer) integraron la Red de Apoyo para Pacientes y Familiares con Enfermedades Huérfanas y Raras, se han incorporado 19 organizaciones civiles y representantes de instituciones como PEMEX, IMSS, Instituto Nacional de Rehabilitación, la Universidad La Salle e investigadores del IPN.
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[/media-credit]Vlasich de la Rosa afirmó que el organismo ha capacitado a 650 médicos de los tres niveles de atención en el diagnóstico y tratamiento de algunas de estas afecciones. La finalidad, añadió, es estar preparados para que todo derechohabiente con una enfermedad huérfana reciba atención oportuna, pues el diagnóstico temprano es importante para que inicie el tratamiento adecuado y pueda mejorar su expectativa y calidad de vida.
El presidente del Comité Ejecutivo del Sindicato Nacional de Trabajadores del Instituto (SNTISSSTE), Luis Miguel Victoria Ranfla, explicó que el Centro Médico Nacional “20 de noviembre” cuenta con un área específica para atender estas patologías y precisó que el ISSSTE brinda medicación a 45 pacientes con enfermedades raras en el país, por lo que resaltó la importancia de actualizar al cuerpo médico “para tener más herramientas y mejor conocimiento en la atención con calidad y calidez a nuestros derechohabientes”.
Por su parte, la presidenta del Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras (GEISER), Virginia Llera, agradeció a la institución la muestra de apertura e interés en esta temática “bastante nueva en el mundo”, mientras que el responsable de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas (ICORD, por sus siglas en inglés), John Forman, dijo que es relevante implementar protocolos de calidad para los pacientes en cada uno de los gobiernos que participan en este encuentro.
En su turno, David Peña, de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), exhortó a las organizaciones y autoridades a seguir trabajando a favor de esta causa, dado que dichos padecimientos, por ser poco conocidos, tienen alto impacto en la salud de los pacientes y en la economía.
El evento se desarrolla en nueve sesiones y se divide en tres acciones principales:
- El Cuarto Congreso de Asociaciones,
- Congreso Médico sobre Medicamentos Huérfanos
- y la X Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas.
Sitios de interés
- Federación Mexicana de Enfermedades Raras http://www.femexer.org/
- Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras http://www.fundaciongeiser.org/
