Una exhibición fotográfica para mostrar los escenarios a los que se enfrentan los pacientes que viven con esclerosis múltiple, 30 fotografías nos muestran algunas de las «mil caras» para hacernos reflexionar sobre la necesidad de unir esfuerzos para darla a conocer, fomentar su tratamiento y detección oportuna.
Como parte de su compromiso con la calidad de vida con los pacientes, Novartis realizó el pasado 12 de septiembre de 2017 la primera exhibición fotográfica titulada «Rostros de la esclerosis múltiple«.
De acuerdo con el Dr. Eli Skromne Eisenberg, especialista en neurología, “la esclerosis múltiple es una enfermedad crónico degenerativa del sistema nervioso central en la que se pierde la mielina, recubrimiento aislante que facilita la conducción eléctrica nerviosa. La enfermedad tiene un origen autoinmune con un alto índice inflamatorio y degenerativo siendo una enfermedad no prevenible, progresiva e incapacitante. Se considera que tiene un componente genético con activación ambiental, es una enfermedad multifactorial, con una mayor predisposición a afectar a las mujeres en edad joven entre los 18 y 45 años de edad”.
La esclerosis en números
En el mundo hay más de 2.5 millones de personas con esclerosis múltiple [1], 70% de los casos se presenta entre los 20 y 40 años de edad [2], con un pico en los 30 y afecta la calidad de vida de adultos jóvenes en la etapa más productiva de la vida.
En México hay cerca de 16 mil personas que padecen esclerosis múltiple [3] y se estima que solo 10 mil pacientes están diagnosticados, además de ser una enfermedad poco conocida por la sociedad, reduce 13% la expectativa de vida media de los pacientes, es decir, es 10 años más corta que la población general [4].
Por lo anterior y con la finalidad de generar un mayor conocimiento de la enfermedad y de los pacientes, Novartis ha realizado la primera muestra fotográfica dedicada a este padecimiento crónico e incapacitante en nuestro país.
«Rostros de la esclerosis múltiple» reúne a fotógrafas profesionales como Brenda Islas e Yvonne Venegas, a la Asociación Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple AC (UCEM), a la comunidad médica, expertos en neurología, y a Novartis.
La colección se compone de 30 piezas, de las cuales 17 fueron elaboradas por la fotógrafa Brenda Islas,3 por Yvonne Venegas y las 10 restantes las realizaron los mismos pacientes que participan en esta exhibición, quienes buscan mostrar las dificultades a las que se enfrentan día a día las personas con esclerosis múltiple.
Por su parte, Luz María Ramírez Gudiño, presidenta de la Asociación Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple AC (UCEM) y de la Federación de Esclerosis Múltiple en México (FEMMEX), hizo un llamado para crear conciencia sobre la enfermedad, la importancia de una detección y tratamiento oportuno, ya que señaló existen pacientes que han pasado hasta por 5 especialistas antes de llegar a un diagnóstico correcto. Además mencionó que el neurólogo es quien podrá dar una valoración precisa y atender este padecimiento.
Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple AC (UCEM) es una asociación civil no lucrativa que brinda atención en 4 grandes rubros:
- Atención médica y dotación de medicamentos,
- Rehabilitación física,
- Atención psicológica cognitiva
- Terapia ocupacional
Por su parte la Federación de Esclerosis Múltiple en México (FEMMEX), busca fomentar la calidad de vida, integración y derechos de las personas con esclerosis múltiple (EM) y Esclerosis lateral amiotrófica (ELA); promover la investigación y sensibilizar e informar a la población sobre estos padecimientos y sus efectos.
Debido al poco conocimiento sobre este padecimiento, Novartis hace un llamado para sensibilizar a la población en general, asegura que las innovaciones en el tratamiento modifican el curso de la enfermedad y mejoran la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.
Sitios de interés
- Brenda Islas http://brendaislas.com/
- Yvonne Venegas http://www.yvonnevenegas.com/
- Asociación Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple http://www.ucem-mexico.org/
