Con casi 30 años de trabajo en procurar el acceso a la salud para las personas que viven con hemofilia en México, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) presentó la campaña #TodosfamiliaTodosHemofilia que tiene como objetivo informar a las personas que viven con esta condición sobre el acceso al tratamiento y a un esquema de profilaxis, que actualmente se tiene garantizado en el sistema nacional de salud.
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Hoy en día la comunidad que vive con Hemofilia, aún se enfrenta a distintas problemáticas para tener el acceso a tratamiento, entre ellas están: desconocimiento de diagnóstico, que el paciente se encuentre en comunidades alejadas a las instituciones especializadas de salud, la falta de información sobre la disponibilidad de tratamiento y no contar con seguridad social.
Aunque el tratamiento ya está disponible, de las más de 5 mil 800 personas que viven con hemofilia en México, solo el 30% de la población pediátrica y el 8% de la población adulta tiene acceso a un esquema de tratamiento profiláctico1, esto quiere decir que se aplica de forma periódica para evitar sangrados y daños articulares.
Minerva Cruz, presidenta de la junta directiva de la FHRM afirmó que, “todos podemos sumarnos a esta campaña gracias a la tecnología, ya que, al compartirla con un mensaje, un video, un audio o una imagen, podríamos cambiar la vida de alguien aún a kilómetros de distancia; una sencilla acción como esta nos ayudaría a informar y detectar posibles pacientes”, destacó.
La hemofilia es la deficiencia o ausencia de factor VIII (tipo A) o factor IX (tipo B), lo cual evita que la sangre coagule como debiera, la falta de tratamiento genera secuelas principalmente motrices y un episodio de sangrado no atendido correctamente o en tiempo puede tener un desenlace fatal.
Hoy existen alternativas terapéuticas
En la actualidad, la hemofilia ya no debería ser una sentencia de muerte, ni provocar discapacidades, dado que hoy existen todas las alternativas terapéuticas para que una persona que vive con hemofilia tenga una vida plena y sin limitantes, siempre que se tenga el tratamiento oportuno, adecuado y suficiente.
“Estamos frente a un esfuerzo sin precedentes en México, en el que se han sumado gobierno, instituciones de salud y sociedad civil con la finalidad de ayudar a las personas que viven con hemofilia, pero es importante concientizar al paciente y a sus familiares para que acudan a las instituciones de salud a recibir el tratamiento”, concluyó la representante de la FHRM.
La campaña tendrá una salida multimedios de alcance nacional, a través de las redes sociales de la Federación (Sitio web, Facebook y YouTube), radio y perifoneo, con el objetivo de impactar tanto a usuarios de internet, como a las poblaciones más vulnerables para quienes el acceso a la información resulta más limitado.
Para más información sobre este padecimiento, la Federación pone a disposición la página Hemofilia.org.mx
