En México los pacientes de cualquier enfermedad están padeciendo la enorme ineficiencia administrativa que se ha generado al interior del sector salud y ello está impidiendo la adecuada atención para muchas enfermedades. No sólo no está habiendo el mejoramiento prometido en la cobertura, en diagnóstico y en medicamentos; sino que se está abriendo la brecha por el deterioro evidenciado en muchos sentidos en la administración pública incluido el sector salud.

[/media-credit] La Hemofilia es un trastorno de coagulación en la sangre

Antecedentes

Fue hace casi un año, en noviembre del 2019, cuando en conferencia de prensa encabezada por la entonces Oficial Mayor de la SHCP, Raquel Buenrostro, que el Gobierno mexicano anunció la compra consolidada de medicamentos para personas que viven con VIH y hemofilia.

En dicha compra se contempló Emicizumab, un anticuerpo monoclonal que previene episodios hemorrágicos mortales y que es una verdadera opción de mejoramiento para quienes viven con hemofilia A. Esta terapia es efectiva y supone un cambio radical en los pacientes con hemofilia A e inhibidores; ya que puede significar incluso poner fin a los episodios hemorrágicos, algo que no se había logrado con las terapias antiguas.

Un trastorno hemorrágico congénito

Entre el 80 y 85% de los pacientes que padecen la hemofilia tipo A son hombres, quienes en su mayoría lo heredan de sus madres. Se estima que sólo cerca del 25% de las personas que padecen hemofilia en el mundo reciben el tratamiento adecuado. La gran mayoría, dos terceras partes, no tienen acceso a la terapia que verdaderamente les significa una calidad de vida y que evita los sangrados internos y el deterioro de quienes viven con hemofilia.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito que puede identificarse a partir de la aparición de moretones que derivan en hemorragias “espontáneas” (sin razón aparente o conocida), en las articulaciones, músculos y tejidos blandos.

Cobertura con la terapia innovadora

Cuando hace un año se anunció que en México los pacientes tendrían esta cobertura con la terapia innovadora, se habló abiertamente de las inversiones costo-eficientes que se consiguieron: En lugar de costar medio millón de dólares por paciente, como sucede en otras partes del mundo, en México se había conseguido cubrir a más de 350 personas para darles su terapia de Emicizumab por un costo global anual de alrededor de 900 millones de pesos. No era para cubrir a todos, aún era insuficiente, pero ya era un logro conseguido por los negociadores de Hacienda.

Se dijo entonces que esta terapia de última generación se distribuiría en diversas instituciones del sector salud, como el IMSS, el ISSSTE, el INSABI y los centros médicos de Pemex.

Fue entonces la Secretaría de Hacienda y Crédito Público (SHCP) la que buscó hacer más eficaz el proceso de abastecimiento y tuvo como aval; por parte del IMSS, una mesa de expertos, entre ellos, el doctor Arturo Viniegra Osorio, titular de la unidad de atención primaria; la doctora  Abigail Valenzuela, Coordinación de Excelencia Clínica; y el doctor Jaime García Chavez, médico tratante experto hemofilia.

En ese momento, el anuncio significó un acierto: pues además de adquirirse medicamentos innovadores sin consecuencias adversas para los pacientes; también se hacía a un costo menor de lo que hubiese significado seguir con tratamientos obsoletos y costosos.

México parecía insertarse en un circuito de naciones que aprovechaban los avances científicos para tratar el padecimiento de manera más eficiente; y a un menor costo para su sistema de salud pública.

¿Qué pasó?

Pero a casi un año de ello ¿qué pasó en el camino?, no está muy claro. Después de esa gran promesa que dejó una enorme expectativa entre los pacientes; hoy, a menos de un año del anuncio, las cosas no han mejorado; por el contrario, por razones no bien entendidas, el programa se ha frenado.

Realmente los pacientes del sector salud federal no sólo no han recibido como debiera ser el tratamiento de última generación que se les prometió en noviembre pasado; sino que han tenido problemas para su atención en muchos aspectos. El programa de cobertura del medicamento innovador se ha frenado; con un impacto directo en la calidad de vida de las personas (niños y adultos) afectadas en México por este mal.

Tan sólo en el IMSS, que celebró un contrato en favor de 130 de sus pacientes, hoy en día, son contados los que cuentan con el tratamiento; evidenciando el incumplimiento del contrato para abastecerse y con ello la vulnerabilidad de los ciudadanos para hacer valer su derecho a la salud.

Lo que padecen los pacientes con hemofilia

Lo que en noviembre del año pasado significó un acierto del Gobierno de México para atender a cientos de pacientes con hemofilia en nuestro país; hoy se traduce en un sufrimiento doble. Por un lado, el padecimiento en sí y por otro lado la ineficacia administrativa que frena en muchos aspectos la atención médica.

De acuerdo con el Registro Nacional de Coagulopatías, elaborado por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana; se tienen contabilizados en el país más de 6 mil 200 pacientes con deficiencias de la coagulación. De ellos, la gran mayoría, unos 5 mil 800 tienen hemofilia.

La enfermedad no espera y muchos niños y adultos con hemofilia en México están sufriendo por carencia de terapia[.]