En México, mejorar el acceso a la salud para pacientes con Enfermedades Raras y de Alta Especialidad (EERR) es un desafío importante. El pasado 7 de noviembre de 2023 se realizó el 3er Foro Virtual de Enfermedades Raras en la Cámara de Diputados, con el tema: MUEC, una oportunidad para impulsar la atención a pacientes con EERR. Explora las estrategias y colaboraciones necesarias para enfrentar este reto y garantizar una atención de calidad para todos.
En resumen
En México, los pacientes con Enfermedades Raras y de Alta Especialidad (EERR) enfrentan desafíos significativos para acceder a servicios de salud de calidad. Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry, I.A.P., y Karla Báez, Directora de Acceso a la Innovación en la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF), destacan la necesidad de colaboración entre diferentes sectores para mejorar la situación. Se resalta la importancia de la participación política, con la presencia de Emmanuel Reyes Carmona y Ivonne Cisneros en el foro. La diputada Hernández concluye con un llamado a continuar impulsando la atención a pacientes con EERR en México, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
Puntos a destacar
- La necesidad de mejorar el acceso a la salud para pacientes con EERR en México.
- La existencia de dudas sobre el Modelo Único de Expediente Clínico (MUEC).
- El desafío que supone para los pacientes tener que desplazarse a otros estados para recibir tratamiento.
- La importancia de la colaboración entre academia, sociedad civil, autoridades y industria privada.
- La participación de Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Salud, e Ivonne Cisneros, presidenta de la Comisión de Seguridad Social.
- El compromiso de impulsar la atención a pacientes con EERR en México.
- La necesidad de un enfoque de calidad y acceso equitativo a los servicios de salud.
- El objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes con EERR.
- El papel de la diputada Hernández en la promoción de este enfoque.
- La importancia de la innovación en la industria farmacéutica, destacada por Karla Báez.
Un llamado a la acción para mejorar el acceso a la salud para pacientes con EERR en México
Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry, I.A.P., ha enfatizado que aún existen dudas sobre el Modelo Único de Expediente Clínico (MUEC). Sin embargo, la intención es trabajar en conjunto para garantizar que todos los pacientes con Enfermedades Raras y de Alta Especialidad (EERR) tengan acceso a servicios de salud de calidad, sin importar su ubicación geográfica.
Es fundamental que todos los actores involucrados en la atención a EERR en México trabajemos juntos para aprovechar el potencial del MUEC y sea posible contar con al menos un hospital certificado por estado.
Diputada María Eugenia Hernández Pérez, coordinadora temática de Educación, Ciencia, Tecnología e Innovación
Los Desafíos Actuales del Acceso a la Salud para Pacientes con EERR
Actualmente, muchos pacientes tienen que desplazarse a otros estados para recibir su tratamiento semanal. Este traslado no solo implica un mayor gasto, sino que también expone a los pacientes a accidentes debido a su limitada movilidad. Además, estos viajes pueden durar hasta dos días, lo que añade una carga adicional sobre los pacientes y sus familias.
La Necesidad de Colaboración para lograr el Acceso a la Salud para Pacientes con EERR
Karla Báez, Directora de Acceso a la Innovación en la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF), subrayó la importancia de la colaboración entre la academia, la sociedad civil, las autoridades y la industria privada. El objetivo es mejorar la calidad de la salud en beneficio de los pacientes con enfermedades raras.
La Participación Política
En el foro participaron el diputado Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Salud, y la diputada Ivonne Cisneros, presidenta de la Comisión de Seguridad Social. Ambos representantes políticos reiteraron su compromiso y destacarón la importancia de abordar los desafíos que enfrentan los pacientes con EERR.
Hacia un Futuro Mejor en el Acceso a la Salud para Pacientes con EERR
Para concluir, la diputada Hernández resaltó el compromiso continuado de impulsar la atención a pacientes con EERR en México. La promoción de un enfoque de calidad y acceso equitativo a los servicios de salud para todos los ciudadanos afectados por estas condiciones es esencial. El objetivo final es mejorar la calidad de vida de estos pacientes, y con colaboración y esfuerzo conjunto, se puede lograr[.]
