En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el IMSS informa sus avances en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades Enfermedades Raras, como la hemofilia hereditaria y las enfermedades lisosomales. El Instituto es pionero en la atención multidisciplinaria y sistematizada de pacientes con padecimientos lisosomales mediante 14 Centros de Referencia Regionales.
En resumen
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el IMSS nos informa sobre sus acciones en el diagnóstico y tratamiento de afecciones poco comunes. Destacan la definición de enfermedades raras, el enfoque preventivo y multidisciplinario, y casos de éxito como el de Raúl y Emiliano, evidenciando el impacto positivo de las terapias innovadoras. La institución se posiciona como referente en la atención de enfermedades lisosomales, ofreciendo una mejor calidad de vida a través de una atención especializada y empática.
Puntos a destacar
- IMSS atiende enfermedades raras con enfoque multidisciplinario.
- Definición de enfermedades raras en el instituto como aquellas que afectan a hasta cinco personas por cada 10 mil habitantes.
- Uso del tamiz neonatal para detectar afecciones como el hipotiroidismo congénito.
- Protocolo de Atención Integral para la hemofilia hereditaria.
- Enfoque pionero en enfermedades lisosomales con 14 Centros de Referencia Regional.
Avances en el diagnóstico de Enfermedades Raras y su tratamiento en el IMSS
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) nos informa en un comunicado de prensa respecto a su atención a enfermedades poco comunes. Son definidas por el Seguro Social como aquellas que afectan a hasta 5 personas por cada 10 mil habitantes. Se estima que alrededor de 300 millones de personas en el mundo padecen alguna de estas condiciones.
La colaboración interdisciplinaria, el uso de terapias innovadoras y el enfoque centrado en el paciente son pilares fundamentales en la búsqueda de una mejor calidad de vida para aquellos que enfrentan condiciones médicas poco comunes.
Definición y alcance de las enfermedades raras
Las enfermedades raras abarcan una amplia gama de trastornos, desde infecciosos hasta genéticos, con manifestaciones diversas en órganos y sistemas del cuerpo. Ejemplos incluyen la hemofilia hereditaria, la Enfermedad de Fabry y las enfermedades lisosomales, como la enfermedad de Gaucher. Estas afectan a pacientes como Raúl y Emiliano, quienes reciben tratamiento de reemplazo enzimático en el instituto.
Enfoque preventivo y de diagnóstico
El Seguro Social ha implementado el uso del tamiz neonatal para detectar afecciones como el hipotiroidismo congénito en recién nacidos, permitiendo intervenciones tempranas que evitan complicaciones graves. Además, se ha desarrollado un Protocolo de Atención Integral para la hemofilia hereditaria, garantizando cuidados especializados y tratamientos innovadores para controlar las hemorragias.
Atención multidisciplinaria y sistematizada
Destacando como pionero en la atención de enfermedades lisosomales, el IMSS cuenta con 14 Centros de Referencia Regional que evalúan y tratan a pacientes con estas condiciones. Este enfoque integral ha permitido mejorar la calidad de vida de pacientes como Raúl y Emiliano. Ellos han experimentado una notable mejoría desde que iniciaron su tratamiento en el Hospital de Pediatría del CMN Siglo XXI.
