La conmemoración del Día Nacional del Angioedema Hereditario (AEH) en México representa un paso significativo hacia adelante en la lucha contra el AEH en México y refleja nuestro compromiso continuo de apoyar a los pacientes, aumentar la conciencia pública y promover la investigación y el acceso a tratamientos adecuados, destaca la Dra. Sandra Nieto, Presidenta de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario, A.C. (AMAEH).

En conferencia de prensa realizada este 16 de mayo de 2024 de la primera conmemoración del Día Nacional del Angioedema Hereditario (AEH) en México estuvieron presentes en la Escuela:

• Maricruz García Barcena
• Dr. Jesús Navarro
• Dr. Alberto Contreras Verduzco
• Federica Sodi Miranda, Escuela Nacional de Antropología e Historia
• Víctor Acuña Alonso, Escuela Nacional de Antropología e Historia
• Sandra Nieto Martínez , presidenta de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario, A.C. (AMAEH).
• María Eugenia Vargas Tamayo
• Amanda Silvana Patiño Cruz
• Brenda García

Angioedema Hereditario

El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad genética que se puede transmitir de padres a hijos. Esto significa que si un padre o una madre tiene la enfermedad, existe un 50% de probabilidad de que su hijo también la tenga. Pero incluso si no hay antecedentes familiares de la enfermedad, todavía es posible que alguien la tenga. El hecho de no tener familiares con la enfermedad no significa que estés libre de riesgo de tenerla.

Su prevalencia es de 0.9 por cada 50 mil personas. En México, con una población de más de 132 millones de habitantes, se estima que hay 2,116 afectados, pero solo se tiene registro de aproximadamente 393 personas en todo el país. Esto significa que más del 80% de las personas con AEH está sin diagnosticar. 

Debido a que la enfermedad es poco frecuente, no es raro que los pacientes permanezcan sin diagnosticar durante muchos años. En México hay pacientes que han tardado hasta más de 20 años para ser diagnosticados. 

Síntomas del Angioedema Hereditario

Los síntomas de! AEH incluye episodios de edema (hinchazón) en varias partes del cuerpo, como las manos, los pies, la cara y las vías respiratorias. Además, los pacientes a menudo experimentan episodios de dolor abdominal insoportable, náuseas y vómitos debido a la hinchazón en la pared intestinal. Muchos pacientes reportan que el dolor abdominal es tan frecuente y severo que acuden múltiples veces a los servicios de urgencia, donde a menudo son diagnosticados incorrectamente como problemas psicosomáticos y derivados a psiquiatras o sometidos a cirugías innecesarias.

Esto genera miedo en los pacientes a buscar atención médica de urgencia, ya que temen que los médicos no les crean o debido al desconocimiento de la enfermedad, no sepan cómo tratarlos en una emergencia. La inflamación de las vías respiratorias es especialmente peligrosa y puede provocar la muerte por asfixia. 

Antes de que estuviera disponible la terapia específica para el angioedema hereditario, la tasa de mortalidad por obstrucción de las vías respiratorias alcanzaba hasta un 30%. 

Reconociendo la situación en México del Angioedema Hereditario

El 16 de mayo del 2012 se marcó un momento importante con la celebración del primer Día Internacional del Angioedema Hereditario (AEH). Desde entonces, este día ha sido una ocasión para aumentar la conciencia a nivel mundial sobre esta enfermedad poco comprendida y diagnosticada. 

En México, el pasado 23 de noviembre de 2023, la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, presidida por la Diputada Gabriela Sodi, organizó el Foro Legislativo “Dia Nacional del Angioedema Hereditario“ en colaboración con la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario, A.C. (AMAEH) presidida por la Dra. Sandra Nieto, con el propósito de visibilizar esta enfermedad y destacar los avances médicos y tecnológicos en su tratamiento. 

A su vez, la Dip. Sodi propuso una iniciativa de decreto por el que se declara el 16 de mayo de cada año “Día Nacional de Angioedema Hereditario”. Esta propuesta tiene como objetivo reconocer a los pacientes con esta enfermedad como parte de los grupos en situación de vulnerabilidad, que requieren atención médica integral y prioritaria para proteger su derecho a la salud. 

Siguientes retos en Angioedema Hereditario en México 

Respecto a los siguientes retos para la determinación oportuna y atención Angioedema Hereditario en México, los ponentes conocieron en mencionar:

• Investigación desde la perspectiva nutricional de los alimentos que detonan las crisis.
• Promover consejería genética.
• Eventualmente buscar evidencias en poblaciones antiguas.
• Traducción de materiales a lenguas originarias.
• Ser incluyentes.
• Creación de un registro de enfermedades de baja incidencia.
• Educación de comunidad de especialistas en salud 
• Desarrollo de hoja de recursos.

Recomendaciones para un diagnóstico inicial

Recomendaciones para un diagnóstico inicial, el Dr. Alberto Contreras Verduzco nos propone considerar:

• Edemas, y edemas a nivel abdominal 
• Antecedentes familiares 
• No responder a tratamiento.
• Edemas de más de 2 dias
• Muchas visitas al médico 

Sandra Nieto Martínez agrega que se debe trabajar en hacer tamizaje a procedimientos invasivos de C4 y si sale baja a C1. También realizar un interrogatorio de presencia de hinchazón en procedimientos.

Actividades 

Este 2024 marca el primer afio en que se celebrará oficialmente el Día Nacional del AEH en México y, para conmemorar, se han planificado diversas actividades especiales: 

• Premio AMAEH: Reconocimiento a quienes han contribuido significativamente a la causa del angioedema hereditario en México. 
• Actividad de Senderismo: “Senderos del Angioedema Hereditario” en la zona arqueológica de Cuicuilco, una oportunidad para la comunidad AEH y sus aliados para unir fuerzas en la naturaleza y promover la conciencia de la enfermedad. 
• Simposio: “Dia Nacional del Angioedema Hereditario“: Una Visión Antropológica’, un espacio para discutir los aspectos antropológicos y socioculturales del AEH y su impacto en la sociedad. 
• Sensorama: Una experiencia sensorial única diseñada para aumentar la comprensión empática del AEH y sus desafíos.