Durante la clausura del XXIII Congreso Nacional de Hemofilia (CNH), la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C., destacó que, en la actualidad, trabajan con un Plan Nacional de Atención para Hemofilia; esto de cara a la visión del Gobierno actual de un Sistema Nacional o Único de Salud donde los pacientes se podrán atender en las instituciones de salud sea IMSS, ISSSTE o el nuevo Instituto de Salud para el Bienestar que sustituirá al Seguro Popular.
[/media-credit] Solicitan que la transición en el sistema de salud se realice con las debidas precauciones para no dejar sin tratamiento a los pacientes, ya que se pone en riesgo su salud.
Entre los principales temas tratados durante el Congreso se encuentra: mesas de diálogo y análisis para tratar profilaxis, prevención de lesiones, los inhibidores y su reducción, diagnóstico genético, importancia de la rehabilitación, prevención de enfermedades bucodentales, la inmunotolerancia, Hemofilia adquirida, deficiencia de factor XIII, Trombosis, enfermedad de Von Willebrand, otras deficiencias de coagulación, terapias innovadoras, así como generalidades de la enfermedad, entre otros.
Desde su creación, la FHRM trabaja incansablemente para incrementar su registro de pacientes y así conocer el panorama de México y con ello se les posibilite el acceso a mejores tratamientos para evitar las complicaciones físicas.
Durante XXIII Congreso Nacional de Hemofilia (CNH), realizado en Puebla, Puebla, se reunieron pacientes, familiares, cuidadores, expertos médicos e industria farmacéutica para hablar acerca de la Hemofilia, un problema hemorrágico que ocasiona que las personas sangren por un periodo más prolongado de lo normal. Las ponencias de los especialistas destacaron que, en nuestro país, la Hemofilia está catalogado como una enfermedad rara lo que ha ocasionado desconocimiento sobre la misma. De hecho, no existe un registro promovido por las autoridades en materia de salud que tengan como fin conocer el panorama de este padecimiento en nuestro país.
Además, se enfatizó en que, en la actualidad, esta enfermedad no tiene cura y que tiene mayor incidencia en los hombres; las mujeres son portadoras de esta y se han dado casos poco comunes en mujeres de este problema de coagulación.
Sin embargo, en la actualidad, las personas que viven con Hemofilia pueden tener una vida plena, cuando son tratados de manera integral, de forma preventiva y con terapias innovadoras Por su parte, la FHRM dijo que este Congreso permitió conocer los avances científicos actuales y las actividades que contribuyen al avance del tratamiento de la enfermedad para que los pacientes tengan una mejor calidad de vida.
Sobre la deficiencia Las personas con Hemofilia carecen de un factor de coagulación en su sangre y por ello su cuerpo no puede controlar sus sangrados de manera óptima.
Esta enfermedad que es bastante infrecuente afecta a más de 6,202 mexicanos, sin embargo, la mayoría de los que la padecen no cuentan con los tratamientos óptimos para tener la mejor calidad de vida. De acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), organizadora del CNH, en México y el mundo cerca de 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste en absoluto, lo que impide que puedan llevar un estilo de vida normal en el que puedan desarrollarse académica o laboralmente[.]
Bibliografía
- Nuestra historia. FHRM – Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. Disponible en: http://www.hemofilia.org.mx/web16/. Consultado el 07 de marzo de 2018.
- Reporte sobre hemofilia en México. Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C., Disponible en: http://www.hemofilia.org.mx/files/reporte-sobre-hemofilia-mexico.pdf. Consultado el 07 de marzo de 2018.
