Ella, a sus 17 años, es como muchas adolescentes, intensa, alegre, ama a sus mejores amigos y está metida en su laptop a cada rato. Pero a diferencia de otros jóvenes, ella pasa la mayor parte del tiempo en el hospital porque vive con fibrosis quística pulmonar, una de las enfermedades genéticas más graves y frecuentes en niños, que les ocasiona constante mucosidad y riesgo de infecciones que les pueden llevar a la muerte.
De hecho el promedio de vida de estos pacientes con fibrosis quística (FQ) es de 18 años en la gran mayoría de los países, aunque en algunos lugares de mayor desarrollo han logrado que lleguen a vivir hasta 40 años.
En la película “A dos metros de ti” que acaba de entrar en cartelera en México, la protagonista tiene que vivir enmedio de rutinas, restricciones y autocontrol para evitar infecciones y mantenerse viva, pero todo esto se pone a prueba cuando conoce a un encantador chico que, al igual que ella, vive con fibrosis quística y por tanto ambos tienen que evitar el contacto físico para cuidarse mutuamente. Un problema con el que no contaban es que el amor toca el corazón de ambos.
Esta película, absolutamente recomendable, está basada en el libro homónimo de Rachael Lippincott y fue presentada anoche por la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ), que dirige Guadalupe Campoy, con el objetivo de que se conozca la situación que viven las personas con FQ.
“La película nos muestra una realidad que tristemente en México no sucede, estamos 30 años atrás en el tratamiento y servicios de calidad para Fibrosis Quística”, señaló Guadalupe Campoy al hacer un llamado a autoridades, legisladores, medios de comunicación y a toda la sociedad a emprender acciones inmediatas para que en el sector público exista un modelo de atención integral para este padecimiento.
Un testimonio de México presentado al final de la película fue el que dio Mariana, una chica de 23 años, que vive con fibrosis quística y está buscando donación de ambos pulmones algo que sólo puede ser en Estados Unidos porque en México no se hacen esos trasplantes, pero allá esa intervención le cuesta 50 millones de pesos. De ahí que ha empezado su campaña igualmente para recabar esos fondos y no pierde la esperanza de conseguirlo.
La directora de AMFQ informó que en los últimos meses ha habido avances muy importantes en la atención de niñas y niños con FQ en México, como la implementación a nivel nacional del tamiz neonatal para la detección oportuna de la enfermedad y, sobretodo, se está pidiendo al Hospital Infantil de México Federico Gómez que acepte implementar el modelo de excelencia en la clínica FQ donde se atienden desde el año 2000 a más de 140 pacientes, en alianza con la Cystic Fibrosis Foundation de Estados Unidos, el Children´s Hospital de Alabama y el Children´s Hospital de la Universidad de Maylor, Texas.
Sin embargo, son muchas las áreas de oportunidad de mejora en el sistema público de salud en México, y por ello iniciarán la campaña en redes sociales #TocandoVidasFQ para ofrecer información sobre el padecimiento a toda la sociedad, pero sobre todo, sensibilizar a las autoridades de salud sobre la necesidad de tomar medidas urgentes en la atención de FQ.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, crónica e incurable, que afecta gravemente la salud de quienes la tienen y que, si no se cuenta con tratamiento completo y oportuno, puede provocar la muerte en edades muy tempranas, pues afecta principalmente a niñas, niños y adultos jóvenes. En el caso de medicamentos de nueva generación, esto es prioritario y una manera de dar acceso a quienes viven con esta enfermedad.
Las cifras de la AMFQ indican que alrededor de 360 niños nacen cada año en México con este padecimiento, sin embargo con los recursos e infraestructura actuales, solamente 15% son diagnosticados con vida y el resto fallece antes de cumplir los 4 años de edad por complicaciones respiratorias y desnutrición.
El tema central de la cinta “A dos metros de ti” son las infecciones cruzadas, las cuales son un alto riesgo para las personas con FQ pues son especialmente susceptibles a algunas bacterias que pueden transmitirse de persona a persona, lo que puede generar complicaciones en la salud de los pacientes o en algunos casos, causar la muerte. Para evitar el riesgo de estas infecciones, se recomienda que las personas con FQ eviten el contacto directo entre sí, mantengan una distancia mínima de dos metros y eviten compartir mucho tiempo en espacios cerrados. El problema es que en México no se tiene la cultura para prevenir estas infecciones entre los pacientes con FQ[.]
