La edad promedio en la cual comienza a manifestarse esta enfermedad es a los 50, sin embargo, hay pacientes adolescentes y personas mayores de 80 años que desarrollan esta enfermedad, atacando por igual a hombres y mujeres.
Viviendo con Esclerosis Lateral Amiotrófica: una historia de coraje y valentía
“Mi vida antes de ser diagnosticado era muy activa, dirigía mi despacho de arquitectura, viajaba con mi familia y disfrutaba hacer ejercicio diariamente”, dice Pablo. “Ahora con la enfermedad, trabajo menos horas, cambié el ejercicio por la lectura y disfruto pasar tiempo en familia”.
Los primeros síntomas que presentó Pablo fue falta de coordinación, tropezándose frecuentemente y alteraciones en la voz. Lo diagnosticaron en Monterrey y el pronóstico de vida que le dieron los doctores fue de 4 años. Pablo buscó otras opiniones y por recomendación comenzó su tratamiento en el Hospital Houston Methodist.
“El compromiso del Dr. Stanley Appel de luchar contra la enfermedad y su convicción de que aunque no hay cura hay mucho por hacer, me convenció de recibir atención médica en el Hospital Houston Methodist”, afirma Pablo.
Según el Dr. Stanley Appel, neurólogo del Hospital Metodista de Houston, esta enfermedad es una de las más complejas que existen actualmente.
“Es una enfermedad paralizante, progresiva, en la cual las células nerviosas motoras dejan de funcionar y a veces mueren y los músculos que funcionan activados por tales células, quedan fuera de control y se paralizan. Sin embargo, las personas con ELA no pierden nunca sus funciones cognitivas, por lo que están conscientes de lo que sucede con su cuerpo todo el tiempo” afirma el Dr. Appel.
En México, según la Asociación Mexicana contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, podría haber hasta 6 mil personas en el país que padecen esta enfermedad.
Los primeros síntomas de este padecimiento son
- Fatiga
- Debilidad en las piernas y brazos
- Dificultad para hablar, tragar y finalmente para respirar
La edad promedio en la cual comienza a manifestarse esta enfermedad es a los 50, sin embargo, hay pacientes adolescentes y personas mayores de 80 años que desarrollan esta enfermedad, atacando por igual a hombres y mujeres.
“El 10% de los casos de ELA están relacionados con la genética, el otro 90% se conoce como casos esporádicos de ELA,” comenta Dr. Appel. “No se sabe a ciencia cierta que causa los casos esporádicos de ELA”.
No existe todavía una cura para ELA y la esperanza de vida de esta enfermedad varía en cada paciente, pudiendo ser de 1 año a partir de que el paciente presenta dificultades para respirar, pero hay personas que han vivido más de 40 años con el padecimiento.
“Hacer ejercicio y llevar una dieta saludable es el mejor tratamiento para lograr una calidad de vida adecuada para los pacientes con ELA. El coraje, valentía, optimismo y entusiasmo por la vida son cruciales para que los pacientes con esta enfermedad sigan adelante luchando por su vida”, dice el Dr. Appel.
Gracias al tratamiento y atención que ha recibido Pablo en el Hospital Houston Methodist, ha logrado realizar actividades que se pensarían como imposibles para una persona que padece ELA. “He escrito y publicado un libro, hice un ironman cuando ya no podía caminar, subí a Machu Pichu cargado por mis hijos, he esquiado en monoski y escalé una montaña cargado por 30 amigos. Aunque lo más complejo ha sido aprender a depender de otros, la paciencia me ha ayudado a comprender que todos debemos superar los retos de cada día, no darnos por vencidos y llenar nuestra vida de sueños y proyectos acordes a la situación” concluye Pablo.
Sitios de interés
- Asociación Mexicana contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica
