Tiempo de lectura aprox: 2 minutos, 54 segundos
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, en México se llevaron a cabo diversas actividades enfocadas en visibilizar estos padecimientos y promover acciones que fortalezcan las políticas públicas para su atención, así como para mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de quienes viven con estas condiciones.
Uno de los avances más relevantes ocurrió recientemente en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, presidida por el diputado Pedro Zenteno Santaella, donde se aprobó el dictamen de una iniciativa para reformar la Ley General de Salud en materia de enfermedades raras.
El punto central de la propuesta es la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras, así como el establecimiento de una Comisión Nacional de Enfermedades Raras, herramientas que buscan facilitar diagnósticos oportunos, mejorar la coordinación entre instituciones de salud y avanzar hacia una Estrategia Nacional de Atención Integral para estos padecimientos.
Una iniciativa impulsada desde la experiencia de los pacientes
La iniciativa fue presentada por la diputada federal Mónica Herrera Villavicencio, quien ha señalado la importancia de contar con un registro nacional que permita dimensionar la realidad de quienes viven con estas enfermedades.
Durante una conferencia de prensa, la legisladora destacó que el registro será fundamental para visibilizar a la comunidad de pacientes, muchos de los cuales enfrentan largos procesos de diagnóstico y falta de atención especializada.
Herrera Villavicencio conoce de cerca esta realidad, ya que vive con Atrofia Muscular Espinal tipo 2, una enfermedad genética poco frecuente que afecta la movilidad y el sistema muscular.
Un paso histórico para pacientes y familias
Organizaciones de la sociedad civil consideran que el avance legislativo representa un momento clave para la comunidad de pacientes.
Jacqueline Tovar, directora de Fundación Mujer México – Cebras México, calificó la iniciativa como un hecho histórico para el país.
“Esto es un acto impostergable de justicia social y de derechos humanos para todos aquellos pacientes que han perdido la batalla, los que están ahora y los que vendrán. Los pacientes no son estadísticas: son vidas, sueños y ciudadanos que merecen ser reconocidos y atendidos dignamente”, señaló.
La activista subrayó que «legislar en esta materia representa un paso importante para que las personas con enfermedades raras tengan acceso a diagnósticos y atención adecuada dentro del sistema de salud».
El desafío de las enfermedades raras en México
El reto que enfrentan los pacientes es considerable. En México se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, una cifra que muestra la magnitud del problema.
A nivel mundial:
- Existen más de 7 mil enfermedades raras
- Afectan a 300 millones de personas
- 80% tiene origen genético
- La mayoría se manifiesta desde la infancia
A pesar de ello, menos del 5% de estas enfermedades cuenta con tratamientos aprobados, lo que complica aún más la atención médica y el acceso a terapias especializadas.
Un registro clave para mejorar diagnóstico
Uno de los principales problemas para quienes viven con enfermedades raras es el llamado “odisea diagnóstica”, un proceso que puede tardar años antes de identificar correctamente el padecimiento.
El Registro Nacional de Enfermedades Raras permitiría:
- contar con datos epidemiológicos confiables;
- acelerar diagnósticos;
- mejorar la coordinación entre instituciones de salud y,
- orientar políticas públicas y presupuesto en salud.
Además, facilitaría la investigación médica y el desarrollo de tratamientos para estos padecimientos.
Avanza la construcción de una estrategia nacional
Las discusiones sobre este tema también se han extendido al Senado de la República.
El 24 de febrero se realizó por primera vez una Mesa de Trabajo Interinstitucional de alto nivel, convocada por la Comisión de Salud del Senado, presidida por el senador José Manuel Cruz Castellanos, con la participación de expertos, instituciones de salud y organizaciones civiles.
La sesión contó con el acompañamiento de legisladores como el senador Emmanuel Reyes Carmona y representantes de la sociedad civil, entre ellos Cebras México, encabezado por Jacqueline Tovar.
El objetivo fue trazar la ruta hacia una Estrategia Nacional de Atención Integral para Enfermedades Raras.
Primer Foro Bicameral sobre enfermedades raras
Como parte de estas acciones, también se llevó a cabo el Primer Foro Bicameral sobre Enfermedades Raras, realizado los días 25 y 26 de febrero en el Senado de la República.
El encuentro fue convocado por el senador Emmanuel Reyes Carmona y la diputada Mónica Herrera Villavicencio, y reunió a legisladores, especialistas, organizaciones civiles y pacientes.
Durante el foro se realizaron paneles y conversatorios para analizar los principales desafíos en torno a:
- diagnósticos tardíos;
- acceso a tratamientos;
- investigación científica y,
- políticas públicas de atención.
Hacia el reconocimiento de millones de pacientes
Para organizaciones y pacientes, estos avances legislativos representan una oportunidad para transformar la realidad de quienes viven con enfermedades poco frecuentes.
La creación de un registro nacional y el desarrollo de una estrategia integral podrían mejorar la atención médica, visibilizar a los pacientes y garantizar sus derechos dentro del sistema de salud mexicano.
