Para promover el conocimiento de la Hipertensión Pulmonar y sus tipos, así como elevar la voz de los miles de pacientes mexicanos que viven con esta enfermedad rara, catastrófica, grave, progresiva, incapacitante y potencialmente mortal, se llevará a cabo el 1º Encuentro Nacional de Pacientes y Cuidadores de Hipertensión Pulmonar “Por un aliento para seguir”, del 7 al 9 de junio de 2019 en el Hotel Casablanca, ubicado en Lafragua, No.7. Col. Tabacalera, en la Ciudad de México.
Se estima que más de 4 mil pacientes mexicanos viven con HP y 1500 con Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC), enfermedades raras, incapacitantes y mortales..
El Dr. Pablo Trejo, Presidente de la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar A.C. (HAP México), reconoció el esfuerzo que en los últimos años las instituciones de salud pública han realizado en favor de la atención de los pacientes con Hipertensión Pulmonar, no obstante destacó, es urgente que las autoridades de salud establezcan acciones puntuales que permitan garantizar y fortalecer el acceso a tratamientos específicos en los pacientes.
A través de tres días, expertos médicos nacionales e internacionales compartirán con pacientes, cuidadores y familiares, información y experiencias a través de temas como Entendiendo a la Hipertensión Pulmonar; Pruebas para el diagnóstico de la HP; Terapias innovadoras para la HP; ¿Quién cuida al cuidador?; Entendiendo el Sistema de Salud Mexicano, entre otros.
Como parte de las actividades, se llevará también a cabo un encuentro con diferentes asociaciones de pacientes en Latinoamérica, encabezado por la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar A.C., la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar y organizaciones de República Dominicana, Colombia, Costa Rica y Chile.
Una parte importante de pacientes con HP son niños, para ellos se desarrollará una actividad titulada “Los niños de HAP y la realidad virtual en México”[.]
