Dificultad para establecer relaciones sociales de forma regular, intereses restringidos o un vocabulario prolijo a partir de la infancia, son particularidades que presentan algunas personas. Se trata del Síndrome de Asperger, considerado una condición del desarrollo, más no un padecimiento.

Ana Shizue Aoki Morantte, académica de la Facultad de Psicología de la UNAM, asegura que quienes presentan Asperger suelen tener un camino largo para llegar a un diagnóstico correcto. Las dificultades que manifiestan en su interacción con otras personas, la forma en la que interpretan el mundo y responden en él, hacen que los síntomas se entiendan erróneamente.

Hay que considerar que el cuadro que presentan se debe a que tienen características del desarrollo diferentes, lo que no les impide desarrollar las habilidades para ser funcionales en su entorno, y al resto de la sociedad le toca aceptar esas diferencias e incluirlas como parte de su propia diversidad.

Además, “los manuales actuales o guías diagnósticas para las enfermedades mentales ya no lo consideran como una entidad particular, sino como un trastorno que forma parte del espectro autista”. Esas personas requieren apoyos y para brindárselos necesitamos “abrirnos a conocer e informarnos, porque juzgamos desde el desconocimiento”.

Personas con Asperger pueden ser perfectamente funcionales

Al profundizar en el tema descubriremos que las personas con Asperger pueden ser perfectamente funcionales, y algunas, además, muy talentosas, por lo que sobresalen en distintos ámbitos. Se especula que ese es el caso del cineasta Tim Burton; el cofundador de Microsoft y uno de los hombres más ricos del planeta, Bill Gates; e incluso, Albert Einstein, el físico más importante del siglo pasado y uno de los científicos más importantes de la historia, detalla.

El 18 de febrero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Asperger, fecha del aniversario de nacimiento del psiquiatra austriaco Hans Asperger (1906-1980), una de las primeras personas en publicar sobre el tema.

Trastorno de la personalidad caracterizado por el aislamiento social

El científico identificó un comportamiento similar y poco frecuente en un grupo de niños: «… presentan a menudo una sorprendente sensibilidad hacia la personalidad de sus profesores (…) Pueden ser enseñados, pero solamente por aquellos que les ofrecen una comprensión y un afecto verdaderos, gente que les trata con cariño y también con humor (…) La actitud emocional subyacente del profesor influye, de modo involuntario e inconsciente, en el estado de ánimo y comportamiento del niño«.

Llamó a la afección “psicopatía autista” y la describió como un trastorno de la personalidad caracterizado por el aislamiento social. Sus observaciones, publicadas en alemán, se conocieron ampliamente hasta 1981 cuando la médica inglesa Lorna Wing difundió una serie de estudios de casos de niños que mostraban síntomas similares, lo que llamó síndrome de “Asperger”.

Un trastorno frecuente

Los escritos de Wing fueron popularizados y se convirtió en una enfermedad con diagnóstico distinto en 1992, cuando fue incluida en la décima edición publicada del manual de diagnóstico de la Organización Mundial de la Salud, Clasificación Internacional de Enfermedades, y en 1994 fue agregado al Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales IV (DSM-IV), el libro de referencia diagnóstica de la Asociación Psiquiátrica Americana. Actualmente forma parte del espectro autista.

De acuerdo con el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad, se trata de un trastorno frecuente: de cada mil personas en el mundo, de 3 a 7 viven con esa condición. En la década del 2000, las investigaciones reportaban 20 a 40 casos por cada 10 mil personas, antes de la ampliación de los criterios del espectro autista.

No obstante, explica Aoki Morantte, es difícil saber con exactitud las cifras porque al tratarse de personas funcionales una cantidad importante nunca es diagnosticada; aunque se conoce que la frecuencia es mayor en varones, en una proporción de 4 a 1, o de 6 a 1, aproximadamente.

Sólo diferentes

Las personas con Síndrome de Asperger tienen una falla en asimilar las normas sociales y tener una interacción eficiente con los demás, lo cual no quiere decir que no la busquen. Ello se relaciona con la literalidad en el lenguaje que tienen, es decir, sin versatilidad, flexibilidad o un uso pragmático. “Si a un niño con esa condición se le pide saludar a las personas, lo podría hacer de forma literal, por ejemplo, en el transporte público, de una en una”.

Se trata de individuos que se sienten con mayor comodidad si realizan rutinas claramente establecidas; la rigidez, la estructura, les brindan seguridad. Por eso suele ser difícil que cambien de prácticas o tengan dificultad para enfrentar situaciones novedosas.

Ana Shizue Aoki precisa: además, tienen intereses estereotipados; es decir, se centran en ciertos temas y pueden llegar a ser expertos en ellos, por ejemplo, dinosaurios o autos. “Suelen ser niños excluidos porque sólo quieren hablar de ese tema”.

Su lenguaje es peculiar, y se reportan casos de menores con uno muy elaborado o complejo para su edad, lo cual se considera una habilidad mayor, no una dificultad.

Sin embargo, al mismo tiempo tienen cierta torpeza motriz; por ello, algunos no son afectos a realizar actividad física, porque tienen fallas en la coordinación y en los movimientos complejos del cuerpo.

Por ser una condición del neurodesarrollo, las causas del Síndrome de Asperger son biológicas. “Se ha hipotetizado que hay componentes en los antecedentes heredofamiliares que pueden hacer que se presenten estos cuadros con más frecuencia: trastornos neuropsiquiátricos o alguno de los padres con esos rasgos. Son condiciones que se atribuyen a cuestiones genéticas, aunque hay reportes de que lesiones cerebrales muy tempranas también lo podrían generar”, argumenta.

Lo más frecuente, menciona la especialista, es que se busque diagnosticar en edades tempranas, aproximadamente a los 3 años de edad, cuando el pequeño comienza a manifestar sus habilidades en el lenguaje y la socialización. No se ven fallas hasta que el infante está en un contexto social. Otras personas son diagnosticadas hasta que cursan la primaria, y en algunos casos, nunca.

Evaluación 

Detalla que para la evaluación se requiere aplicar escalas clínicas y observación por parte de un neuropsiquiatra o psicólogo especializado, esenciales, ya que no existe una prueba diagnóstica de laboratorio o gabinete.

La especialista comenta que entre más temprano se conocen las condiciones de una persona el pronóstico es mejor. Esto es porque hay mayores elementos de intervención que se pueden implementar para que se logren cambios importantes en su adaptación.

Debido a que el síndrome no es una enfermedad, no existe un tratamiento que lo “cure”. “Es como si yo quisiera ‘curarme’ de mis ojos rasgados; así nací y así voy a ser toda la vida”. Lo que existe son intervenciones psicoeducativas que permiten la adaptación funcional de las personas en su contexto, asegura Ana Aoki.

Intervenciones adecuadas

En la Facultad tenemos el grupo de Funcionalización Cognoscitiva y Psicopedagógica para personas con Síndrome de Asperger donde buscamos intervenciones que permitan a la persona adaptarse; no corregir fallas o dificultades, recalca la licenciada en Psicología y maestra en Neuropsicología Clínica.

Sólo en algunos casos se brinda tratamiento farmacológico, pero para atender las expresiones secundarias del síndrome, como manifestaciones emocionales disruptivas, por ejemplo: también se capacita a familiares para ayudarlos.

Al respecto, Aoki Morantte asevera que el papel de la familia es crucial para facilitar o limitar los avances de la intervención especializada. “Es necesario el apoyo de los papás para lograr la funcionalidad de las personas con el trastorno. Tratando lo más normal posible a quienes tienen el síndrome, se promueve el desarrollo de las habilidades necesarias para vivir en el entorno”.

Para concluir, comenta: se reporta que las personas con el síndrome llegan a la edad adulta con posibilidades de una vida lo más independiente posible, aunque en ellas hay una mayor prevalencia de cuadros de depresión o ansiedad por las dificultades sociales que enfrentan; así que requieren apoyo. “Pero eso nos pasa a todos en algún momento”[.]