En la Cámara de Diputados de México se celebró el Foro Nacional de Enfermedades Raras para sensibilizarnos sobre estas afecciones, promover la detección precoz y la prevención, y garantizar la disponibilidad de mejores opciones de atención. La diputada Magdalena Núñez Monreal se coordinó con legisladores, así como con la «Fundación Zebras México» y la «Asociación XLH México y otros Raquitismos«, para organizar este evento. Este foro ofrece a las personas con enfermedades raras en México la oportunidad de hacer oír su voz y llamar la atención sobre estas afecciones.

Puntos destacados

• En la Cámara de Diputados de México se llevó a cabo el Foro Nacional de Enfermedades Raras para crear conciencia sobre estas condiciones, promover la detección y prevención temprana, y garantizar la disponibilidad una de atención oportuna.
• Las enfermedades raras se definen como aquellas con una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes, y en México aproximadamente 8 millones de personas las padecen.
• El evento fue organizado por la Fundación Mexicana Zebras y la Asociación XLH México y otras Rachitismos, con la coordinación de la Diputada Magdalena Núñez Monreal.
• El presidente de la Comisión de Salud, Diputado Emmanuel Reyes Carmona, mencionó que México solo reconoce 20 enfermedades raras de las más de 7 mil registradas en todo el mundo.
• El Foro buscará presentar soluciones y enfoques que permitan al sistema de salud tomar decisiones en favor de los mexicanos afectados por enfermedades raras.
• Como parte de las actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Cámara de Diputados será iluminada, y se harán esfuerzos para promover el tamizaje neonatal para detectar estas enfermedades y brindar atención oportuna, de calidad y gratuita.
• La Diputada Shirley Guadalupe Vázquez Romero enfatizó la necesidad de que el gobierno asuma la responsabilidad del cuidado de las enfermedades raras, proponiendo legislación al respecto.
• Expertos en salud pública están solicitando atención oportuna para las enfermedades raras en México.

En resumen

El Foro Nacional de Enfermedades Raras fue celebrado en la Cámara de Diputados de México con la participación de expertos en salud pública, legisladores y asociaciones que trabajan en la atención de estas afecciones. El evento buscó concientizar a la población sobre estas enfermedades, promover la detección precoz y la prevención, y garantizar la disponibilidad de mejores opciones de atención.

Además, se propusieron soluciones y planteamientos que permitan al sistema de salud tomar decisiones a favor de las personas afectadas por enfermedades raras. La diputada Magdalena Núñez Monreal propuso iluminar los edificios públicos con los colores verde, rosa, azul y morado como una campaña de sensibilización y visibilización en favor de la concientización de las enfermedades raras.

También se propuso la creación de un registro nacional de enfermedades raras y estadísticas a nivel nacional. Los participantes del foro enfatizaron la necesidad de que el gobierno se haga responsable de la atención de estas enfermedades, ya que en México solo se reconocen 20 padecimientos de los más de 7 mil registrados a nivel mundial.

Concientizar sobre las enfermedades raras

Las enfermedades raras se definen como aquellas que tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes. En México, aproximadamente 8 millones de personas las padecen. A nivel mundial, hay más de 7 mil padecimientos registrados y en México sólo se reconocen 20 de ellos subrayó la diputada Magdalena Núñez Monreal.

En su iniciativa busca crear conciencia y visibilización sobre las enfermedades raras en México. Propone iluminar los edificios públicos con los colores verde, rosa, azul y morado como una campaña de sensibilización y visibilización en favor de la concientización de las enfermedades raras, sus patologías y el cuidado de la salud.

Destacó que es importante concientizar sobre estas enfermedades, ya que en la mayoría de las ocasiones son difíciles de diagnosticar y al no contar con tratamiento y diagnósticos oportunos se pone en riesgo la vida. También ha propuesto la creación de un registro nacional de enfermedades raras y estadísticas a nivel nacional.

Presentar soluciones y planteamientos para tomar decisiones a favor de las y los mexicanos

El presidente de la Comisión de Salud, diputado Emmanuel Reyes Carmona, mencionó que en México sólo se reconocen 20 enfermedades raras de las que existen a nivel mundial. Para abordar estos padecimientos desde un enfoque multidisciplinario, se dialogará con expertos para presentar soluciones y planteamientos que permitan al sistema de salud tomar decisiones a favor de las y los mexicanos.

En el marco de las actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras convocó para juntos impulsar acciones que ayuden a tener tratamientos oportunos, de calidad y garantizados por el sistema de salud.

En este sentido, afirmó que se iluminará la fachada frontal de la Cámara de Diputados y el Senado de la República como una actividad simbólica para sensibilizar sobre estas enfermedades. Además, se buscará impulsar el tamiz neonatal para detectar estas enfermedades y brindar una atención oportuna, de calidad y gratuita.

También recordó que los tratamientos para enfermedades raras suelen ser costosos y difíciles de obtener, por lo que es fundamental impulsar medidas para garantizar el acceso de las personas afectadas a los mismos.

Necesario, iniciativa en materia de enfermedades raras

La presidenta de la Comisión de Bienestar, diputada Ana Karina Rojo Pimentel, señaló vía teleconferencia que muchas de las enfermedades raras no cuentan con tratamiento, terapias ni visualización en el sector salud, ocasionado discriminación al considerar que son enfermedades psicológicas.

Ante ello, indicó, que hay compromiso con la ciudadanía para que este sector de la población reciba una atención médica oportuna. Destacó que la realización de este foro permitirá estar atentos y dar seguimiento para que los aportes emitidos por especialistas y demás ponentes abonen a la construcción de la iniciativa en la materia.

Legisladores proponen acciones para mejorar la atención a enfermedades raras en México

La diputada Shirley Guadalupe Vázquez Romero enfatizó la necesidad de que el gobierno se haga responsable de la atención de las enfermedades raras, ya que en México solo se reconocen 20 padecimientos de los más de 7 mil registrados a nivel mundial. Propuso la legislación en este tema, ya que estas enfermedades no discriminan por color o partido político.

A través de videoconferencia, el diputado José Alejandro Aguilar López señaló que el foro busca visibilizar las enfermedades raras y establecer medidas de prevención, como mejorar la alimentación y el ejercicio físico, para contribuir a una salud integral.

Asimismo, a través de videconferencia, el diputado Jorge Armando Ortiz Rodríguez se comprometió a trabajar en la construcción de una iniciativa legislativa que garantice una atención rápida y adecuada para los pacientes con enfermedades raras.

Expertos en salud pública solicitan atención oportuna para enfermedades raras en México

La presidenta de Mujer México y fundadora de Cebras México, Jacqueline Tovar Casas, declaró que la iniciativa para generar una campaña nacional de sensibilización a través de la iluminación de los edificios de las dependencias públicas de los 3 órdenes de gobierno permitirá reconocer las enfermedades raras y lograr un avance en su detección.

Adriana Caro Ocampo, fundadora y representante de XLH México y otros Raquitismos, destacó la importancia de diagnósticos oportunos y tratamientos adecuados; y dijo que el padecimiento XLH normalmente es hereditario y hoy se tienen terapias innovadoras, pero son caras. “Levantamos la voz para que los tomadores de decisiones nos apoyen en conseguir estos tratamientos para las y los pacientes”.

A su vez, Diego Ramírez Flores, paciente de una enfermedad rara, comentó que la falta de infraestructura y capacitación médica evita que haya una atención oportuna, por lo que solicitó a las y los diputados atender esta área.

La importancia del diagnóstico temprano en enfermedades raras y genéticas en México

La presidenta de la Academia Mexicana de Pediatría, Alicia Elizabeth Robledo Galván, destaca la importancia de contar con diagnósticos adecuados y precisos como el tamiz metabólico ampliado, para detectar padecimientos en edad pediátrica y recién nacidos, evitando así enfermedades discriminatorias con elevados costos de tratamiento. Mientras que la presidenta de la Sociedad Mexicana de Ortopedia Pediátrica, Daniela Velázquez, resalta la necesidad de diagnosticar estas enfermedades en la infancia, en su mayoría de origen genético, lo que permitiría el tratamiento temprano y la búsqueda de tratamientos novedosos.

En su intervención la coordinadora académica de la Asociación de Alumnos y Exalumnos Egresados del Doctorado en Genética Humana, Alicia Rivera Cameras, considera indispensable dar voz a la medicina de la genética, mejorar el reconocimiento y visibilizar las enfermedades raras, eliminando el tabú del «por qué estudiar enfermedades que no tienen tratamiento«.

Por su parte, Vianey Ordoñez, en representación de la Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), destaca la importancia de la investigación en estas enfermedades, informó que un 76% tienen origen genético y cada año se describen alrededor de 300 nuevas enfermedades raras. También destacó la necesidad de un registro, la capacitación del personal médico y la realización de campañas de divulgación para mejorar la atención médica[.]