El Registro Mexicano de HF, la Asociación Mexicana de HF, la Asociación Pacientes de Corazón A.C. (PACO), y la Fundación Mexicana del Corazón, realizaron el Segundo Encuentro de Pacientes con Hipercolesterolemia Familiar 2018 para empoderar a los pacientes respecto a su enfermedad y hacer un llamado a la población sobre este padecimiento.
[/media-credit] Indispensable la participación médicos e instituciones para el Registro de HF
El Dr. Alexandro Martagón del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, en representación de los creadores del Registro Mexicano de Hipercolesterolemia Familiar, lanzado en diciembre del 2017, mencionó que “es indispensable la participación de médicos e instituciones de salud que tratan a pacientes con HF para lograr conocer a profundidad el manejo de los pacientes en el país e identificar las áreas de oportunidad para aumentar el porcentaje de casos diagnosticados y en control”.
Por su parte, la Dra. Alejandra Vázquez, Académica de la Universidad Autónoma de Guadalajara, miembro de la Red Iberoamericana de Hipercolesterolemia Familiar y del Registro Mexicano de HF, dijo que “1 de cada 250 personas porta una mutación en alguno de los genes responsables de la hipercolesterolemia familiar, por lo que se estima que existen más de 400 mil mexicanos afectados y que la gran mayoría no han sido diagnosticados”.
En este Segundo Encuentro de Pacientes con HF, ONGs dieron citan a especialistas multidisciplinarios y pacientes entre 10 y 70 años con este padecimiento, que recibieron capacitación sobre el control de su enfermedad y la defensa de sus derechos. En el encuentro también se habló del panorama de la hipercolesterolemia familiar en México, el Registro de pacientes de HF, el acceso a los medicamentos, el papel de las organizaciones de pacientes en la detección de la HF, así como el testimonio de quienes enfrentan esta batalla todos los días.
En su participación, Regina Cuevas, Directora Ejecutiva de la Asociación PACO A.C., destacó que, “El trabajo coordinado entre las organizaciones civiles es clave para brindar mejor información a los pacientes y apoyarlos en su enfermedad. Buscamos que las personas tengan acceso a una mejor atención; pero que al mismo tiempo cuenten con las herramientas para poder hacerle frente a este padecimiento”.
Finalmente, durante el Encuentro de Pacientes con HF, los especialistas y ONGs participantes hicieron un llamado a la población en general para llevar a cabo una detección oportuna y convocaron a especialistas a participar con sus pacientes en el Registro Mexicano de Pacientes con Hipercolesterolemia Familiar, registro electrónico con información médica, historial familiar y datos de los pacientes, para tener mayor conocimiento y estadísticas de la población con este padecimiento silencioso[.]
