“Las Enfermedades Lisosomales o de depósito lisosomal son desórdenes de origen genético-hereditario, progresivos y potencialmente discapacitantes y mortales”, señaló la ExDiputada por la LXII Legislatura, Beatríz Eugenia Yamamoto Cázares, quien junto con Diputadas de la LXIII Legislatura de la Cámara de Diputados y representantes de Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) realizan diversas actividades para crear conciencia sobre la problemática de las enfermedades poco comunes.

[/media-credit] En México entre 7 y 8 millones de enfermos con una enfermedad rara

“En México hay entre 7 y 8 millones de personas que padecen algún tipo de Enfermedades Raras o poco frecuentes, la OMS registró 28 variedades de Enfermedades Lisosomales; además, se calcula que el 75% afecta a niños, de los cuales el 30% va a morir antes de cumplir cinco años”.

La legisladora saliente, quien gestionó la iniciativa de atender a estos pacientes durante su periodo (2012 a 2015) recordó: “Fue un trabajo intenso y en equipo, pues junto con las asociaciones, autoridades, farmacéuticas y la sociedad pudimos dar a conocer los retos que enfrentan tanto pacientes como familiares para obtener un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado”.

Buenas noticias

Por tratarse de un tema trascendente al que hay que darle la continuidad debida, Beatríz Yamamoto anunció, que entre las acciones inmediatas para trabajar en la actual Legislatura (2015-2018) destacan:

• Sensibilizar a las Comisiones clave (Salud, Hacienda y Crédito Público, Derechos de la Niñez, Grupos Vulnerables, Cultura).
• Realizar mesas de trabajo con los legisladores para discutir la oportunidad de ampliar el presupuesto para la atención de Enfermedades Poco Frecuentes.
• Promover la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Lisosomales, a través de la Ley General de Salud.
• Integrar un Consejo Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, que sirva de plataforma para el trabajo conjunto de las OSC.

“Estos esfuerzos serán encabezados desde el Palacio Legislativo de San Lázaro por las Diputadas electas por el estado de Guanajuato, Lorena Alfaro García, Adriana Elizarrarás, Alejandra Gutiérrez Campos, Verónica Agundis Estrada y Alejandra Reynoso, así como las Asociaciones Mexicana de Angioedema Hereditario (AMAEH), Grupo Fabry, MPS/JAJAX, Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL), Pide un deseo A.C., Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXEX), Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas (ICORD), entre otras«.

“Durante este tiempo, hemos luchado por hacer que las Enfermedades Poco Frecuentes sean conocidas por la población y las autoridades, pues ignorar su existencia ha dificultado su detección oportuna, así como la obtención de un tratamiento adecuado que mejore la calidad de vida de los pacientes«.

«El derecho a la salud en México se desprende del Artículo 4º de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, que establece que toda persona tiene derecho a la protección de la salud; es nuestro deber vigilar que se cumpla este mandato”, concluyó Beatríz Eugenia Yamamoto Cázares.

Sitios de interés

• Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario https://www.facebook.com/AEH.Mexico
• Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales https://www.facebook.com/AsociacionMexicanaDeEnfermedadesLisosomales
• Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas (ICORD) http://icord.se/
• Federación Mexicana de Enfermedades Raras http://www.femexer.org/
• Pide un deseo A.C. http://iap.pideundeseo.org/