Asociación Mexicana de Enfermos de Fibrosis Pulmonar presentó plataforma online

Para ayudar a quienes viven con esta condición, la recientemente creada Asociación Mexicana de Enfermos de Fibrosis Pulmonar (AMEFIP) presentó la primera plataforma online para brindar un apoyo a pacientes y familiares se propone como una herramienta para levantar la voz y pugnar para que padecimientos raros como éstos no se queden en el olvido.

Hace 5 años, la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) llegó al señor David Montaño de forma sorpresiva: viajaba en automóvil del Distrito Federal a Cuernavaca y, de repente, empezó a sentirse mal. Le faltaba el aire y presentaba dolor en el pecho. Al asistir con el médico, su primer diagnóstico fue neumonía y, tras estar 6 días en el hospital, lo dieron de alta con el dictamen de enfisema y la indicación de oxígeno suplementario.

A pesar de seguir las indicaciones médicas, con los días su condición empeoró y su familia lo llevó al Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) donde lo internaron a causa de la FPI, una rara enfermedad crónica, progresiva y letal que, por su naturaleza variable, es difícil de predecir. Le dijeron que dada la gravedad de su situación, el pronóstico de vida no era superior a 3 años.

Pronto dejó de caminar, renunció a su trabajo y comenzó a depender de gente cercana para realizar sus actividades diarias. Los problemas económicos aumentaron y cayó en una profunda depresión que lo llevó a él, su esposa e hijos a replantear su futuro: “Un día, estando en casa, tomé una decisión: si iba a morir, lo haría luchando, y así ha sido desde entonces”.

Más tarde supo que en el INER había un Programa de Uso Compasivo para probar, a través de protocolos de investigación, nuevos fármacos contra la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), así que decidió participar en él esperando mejorar su salud. “El resultado ha sido asombroso. Me he vuelto independiente y me siento muy bien”, explicó.

Sin embargo, mediante el trato con personas en iguales condiciones comprobó que existe una gran indiferencia y desconocimiento sobre la enfermedad, por lo que en enero del 2015 creó, junto con otros pacientes con FPI, la primera Asociación Mexicana de Enfermos de Fibrosis Pulmonar (AMEFIP) y el primer canal de comunicación online (www.amefip.org.mx) para pacientes y familiares, “con la ilusión de ayudar a otros que, como nosotros, no están preparados para contemplar la posibilidad de enfrentarse a la muerte y necesitan saber cómo sobrellevar el impacto que esta condición tiene, por el agravamiento de los síntomas o exacerbaciones, en la calidad de vida”.

De esta manera, a pocos meses de su fundación, la AMEFIP se ha convertido en un espacio para que los pacientes encuentren información, compartan sus experiencias, consigan apoyo y luchen por tener una vida lo más normal posible. Asimismo, integra los esfuerzos de instituciones de salud, médicos, pacientes, familiares, organizaciones privadas, de responsabilidad social y público en general interesado en el tema.

El Dr. Moisés Selman, Director de Investigación del INER, comentó que mientras en México la atención se concentra en padecimientos de mayor prevalencia como diabetes o cáncer, existe un rubro no menos importante que necesita ser escuchado: las enfermedades huérfanas que, por su escasa información o registro, son etiquetadas como “raras”.

Dentro de ese rubro figura la FPI, la cual afecta a adultos mayores de 50 años de edad, principalmente varones, en una proporción de 15 personas por cada 100 mil habitantes, siendo las más vulnerables aquellas con antecedentes de tabaquismo o exposición a factores de riesgo como polvo de metales, maderas y sustancias químicas, entre otros.

La FPI pertenece al grupo de las llamadas neumonías intersticiales idiopáticas (NII). Se caracteriza por un proceso anormal y desconocido de cicatrización del tejido del pulmón, lo que provoca disminución gradual e irreversible de la función pulmonar, causando dificultad para respirar, tos persistente, crepitaciones (sonido tipo velcro al exhalar aire), dolor torácico, acropaquia (engrosamiento de yemas y blanco de las uñas de los dedos que se curvan tomando el aspecto de palillos de tambor), fatiga y pérdida de peso, síntomas que se confunden con otras patologías respiratorias  ¹ .

“Si bien no presenta una alta prevalencia, el 50% de los casos fallece de 2 a 3 años después del diagnóstico  ² , ³  debido a una detección tardía y, sobre todo, a la falta de un tratamiento dirigido, pues las terapias actuales solo sirven para aliviar los síntomas o prevenir complicaciones asociadas. Aunque el trasplante de pulmón es una opción viable, solo está disponible a un número reducido de personas, además de que en México no existe ningún programa vigente o activo en este campo”, comentó.

Afortunadamente, dijo que el avance más relevante en la última década ha sido la nueva clasificación histológica de la FPI, que ha posibilitado comprender la historia natural de la enfermedad, su pronóstico y muchas alteraciones biológicas implicadas. “Esto ha permitido al grupo de trabajo del INER hacer recomendaciones para un diagnóstico y tratamiento más específico  ⁴  e investigar nuevos agentes terapéuticos”.

El INER concentra la mayoría de casos de enfermedades intersticiales. Tan sólo en el 2014 registró 185 nuevos casos, de los cuales 8% fueron por FPI  ⁵ . Por eso, “continuamos haciendo investigación básica y clínica para hallar una cura, y fomentamos tanto la educación médica continua como estrategias de promoción a la salud para conocer mejor la enfermedad y seguir ayudando a pacientes que, como el señor Montaño, buscan apoyo y solución”, agregó el Dr. Moisés Selman, quien por sus notables estudios en este campo ha sido galardonado con el Premio Nacional de Ciencias y el Recognition Award for Scientific Achievement que otorga la Asociación Americana de Tórax (ATS).

Finalmente, la recién creada Asociación Mexicana de Enfermos de Fibrosis Pulmonar (AMEFIP), hizo un llamado a las autoridades para que quienes viven con esta condición de salud tengan acceso a un diagnóstico precoz y preciso, atención igualitaria y de calidad, información completa y oportuna, un mejor acceso a tratamientos tradicionales e innovadores, incluyendo el trasplante de pulmón, así como cuidados médicos paliativos y terminales.

“Nuestro objetivo es levantar la voz y pugnar para que padecimientos raros como éstos no se queden en el olvido, además de brindar un apoyo a pacientes y familiares a través de la página web www.amefip.org.mx donde encontrarán contenidos confiables y avalados por prestigiadas instituciones como el INER, así como testimonios de quienes tenemos fibrosis pulmonar porque queremos que sepan que se puede vivir bien y con dignidad”, concluyó su presidente, el señor David Montaño.

Sitios de interés

• Asociación Mexicana de Enfermos de Fibrosis Pulmonar http://www.amefip.org.mx/

Referencias

1. American Thoracic Society/European Respiratory Society International Multidisciplinary Consensus Classification of the Idiopathic Interstitial Pneumonias. This joint statement of the American Thoracic Society (ATS), and the European Respiratory Society (ERS) was adopted by the ATS board of directors, June 2001 and by the ERS Executive Committee, June 2001. Am Respir Crit Care Med. 165 (2): 277–304. January 200. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11790668?dopt=Abstract
2. American Thoracic Society/ European Respiratory Society. Idiopathic Pulmonary Fibrosis: Diagnosis and treatment International Consensus statement. Am J Respir Crit Care Med. 2000; 161: 646–664
3. Raghu G, Collard HR, Egan JJ. et al. An official ATS/ERS/JRS/ALAT statement: idiopathic pulmonary fibrosis: evidence–based guidelines for diagnosis and management. Am J Respir Crit Care Med. 2011; 14:788–824
4. Departamento de Enfermedades Intersticiales de la Asociación Latinoamericana de Tórax (ALAT), Recomendaciones para el diagnóstico y tratamiento de la fibrosis pulmonar idiopática, ISSN: 1688–6402, junio 2015. Disponible en: http://www.smnyct.org.mx/descargas/ALAT2015.pdf
5. Datos del Departamento de Bioestadística del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) recabados en 2014. Cabe mencionar que en el 2013 el instituto atendió a 182 personas con enfermedades intersticiales del pulmón y, de ellos, 16% fueron por Fibrosis Pulmonar Idiopática.