“El Angioedema hereditario es un problema de salud en el sistema inmunitario, raro pero grave que se transmite de padres a hijos; causa hinchazón, particularmente del rostro, vías respiratorias (en donde puede provocar asfixia) y gastrointestinal, causando cólicos abdominales intensos que se pueden confundir con otras enfermedades, llegando a requerir cirugías innecesarias. Se trata de una enfermedad rara o poco común, pero potencialmente mortal y con limitadas opciones de tratamiento”, explica la Dra. Sandra Nieto Martínez, Presidenta de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario (AMAEH) e investigadora del Instituto Nacional de Pediatría (INP).
De izquierda a derecha: Dr. Jesús Ojino Sosa, Cenetec; Dra. Ma.Eugenia Vargas Camaño, experta en Guías de Práctica Clínica; Dra. Sandra Nieto Martínez, Presidenta AMAEH y paciente; Dr. Miguel Alejandro Medina Ávalos, Pdte CMICA.
Las dificultades de su diagnóstico y tratamiento han motivado a asociaciones como la AMAEH, a crear conciencia en el personal médico, en la necesidad de realizar guías de práctica clínica.
Orígenes y consecuencias
La Dra. Nieto Martínez, aclara: “El Angioedema Hereditario (AEH) es causado por un bajo nivel o funcionamiento inadecuado de la proteína llamada inhibidor de C1, esta proteína juega un papel importante en controlar la inflamación, por lo que al estar ausente o con una función anormal en el AEH provoca hinchazón rápida de las extremidades, manos, pies, rostro, así como del tubo digestivo, la laringe o la tráquea; éstos episodios inflamatorios pueden agravarse a finales de la niñez y durante la adolescencia. Generalmente, hay un antecedente familiar; sin embargo, es posible que los familiares no sean conscientes de casos previos, ya que pueden haber sido reportados como una muerte súbita, prematura e inesperada de uno de los padres, tíos o abuelos afectados, lo que complica su detección oportuna.
Incluso los procedimientos dentales, una enfermedad aparentemente simple como resfriados o gripe y una cirugía, pueden desencadenar episodios de Angioedema Hereditario. Si no hay conocimiento de antecedentes en la familia, resulta más difícil establecer el diagnóstico, ya que suele confundirse con otras enfermedades. Por ello es muy importante estar atentos a los síntomas, que van desde obstrucción de vías respiratorias –con inflamación de la garganta y ronquera súbita-, cólicos abdominales repetitivos sin causa aparente, debido a hinchazón intestinal grave que se manifiesta en vómitos, diarrea, deshidratación, dolor y en ocasiones hasta un shock. Otras áreas afectadas son los brazos, piernas, labios, ojos, lengua o garganta bajo la piel, sin que aparezca comezón ni ronchas”.
Con el fin de facilitar el acercamiento de Médicos y estudiantes de Medicina al Angioedema Hereditario, la AMAEH, promueve las Guías de Práctica Clínica elaboradas por las Instituciones del Sector Salud: “Y es que muchos médicos internistas o familiares que no conocen la enfermedad la confunden con casos de apendicitis aguda o problemas de gastroenteritis y cólicos, lo que complica aún más la situación y el diagnóstico médico y pone en riesgo la vida del paciente.
La principal medida de prevención es la educación, esto es, conocer la enfermedad, saber quiénes están más propensos a padecerla por factores genéticos y realizarse estudios clínicos si se encuentran en edades reproductivas (tanto mujeres como hombres), para estar al tanto del riesgo de herencia a los hijos. La información es fundamental para combatir el Angioedema Hereditario (AEH), que no por ser poco común deja de ser peligroso para la salud y la vida humana”, concluyó la Dra. Sandra Nieto Martínez, Presidenta de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario.
Sitios de interés
- Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario (AMAEH) https://www.facebook.com/AEH.Mexico/
- Colegio Mexicano de Inmunología Clínica y Alergia (CMICA) http://www.cmica.org.mx/
