Mesa redonda, “Cambiando las posibilidades en hemofilia”

En la “Cumbre de Líderes en hemofilia y Simposio sobre Manejo de Hemostasia 2015” se reúnen especialistas internacionales en la ciudad de Cancún, Quintana Roo, para discutir sobre temas relacionados con la atención integral de la hemofilia. En el marco de este evento, se llevó a cabo la mesa redonda “Cambiando las Posibilidades en Hemofilia”, en donde profesionales de la salud de México, Centroamérica, Venezuela y medios de comunicación, discutieron sus puntos de vista en pro de las necesidades actuales de los pacientes.

Según la Federación Mundial de Hemofilia, aproximadamente 1 de cada 10 mil varones nace con hemofilia tipo A y 1 en 50 mil con hemofilia tipo B. De acuerdo con estas cifras, se calcula que en el mundo hay cerca de 400 mil personas con hemofilia  ¹ . Bajo este supuesto, en México se estima un número aproximado de 6,300 casos; la cifra exacta es desconocida debido a que aún no se tiene un registro nacional confiable que permita un diagnóstico epidemiológico preciso. El censo de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana registró en 2010 sólo 4,527 casos, situación que supone un sub-registro de casi 34%  ¹ . Sin embargo, sólo el 25% recibe el tratamiento adecuado  ² .

El Dr. Jaime García Chávez, hematólogo adscrito al Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional La Raza, reconoció la importancia de contar con centros de atención integral para los pacientes con hemofilia y resaltó que la mejor manera de apoyar a un paciente es brindarle herramientas de conocimiento, cuidados y tratamiento, a fin de capacitar al paciente y a su familia para que actúen de manera oportuna para tratar cualquier tipo de sangrado.

El evento también contó con la participación de Alexandre Alencar, gerente senior de proyectos de la Fundación Novo Nordisk para la Hemofilia (NNHF por sus siglas en inglés), la cual fue creada en 2005 con la visión de que todas aquellas personas con hemofilia o trastornos hemorrágicos pudieran recibir la atención y el tratamiento adecuados, sin importar el lugar donde vivan.

Durante su participación, Alexandre Alencar mencionó que la NNHF se enfoca en la capacitación del personal de salud, la educación de los pacientes y su entorno social como también en el diagnóstico y registro con la finalidad de mejorar el acceso a la atención.

Finalmente, el Dr. Juan Gabriel Cendales, director médico de Novo Nordisk México, aseguró que la compañía trabaja para fortalecer la comprensión integral de la hemofilia, acercando los productos más innovadores, mejorar el acceso al diagnóstico oportuno, y la atención, a fin de poder garantizar la mejor calidad de vida posible a las personas que viven con hemofilia y sus familias. “Es de vital importancia redoblar los esfuerzos entre los servicios médicos especializados, los centros de enseñanza y las instituciones públicas y privadas, a fin de impulsar y promover la toma de conciencia de este padecimiento por parte de la sociedad en su conjunto”, concluyó el Dr. Cendales.

La farmacéutica danesa Novo Nordisk, reúnio a 250 especialistas internacionales en la Cumbre de líderes en hemofilia y Simposio sobre manejo de hemostasia 2015, para reafirma y fortalece su compromiso de coadyuvar para trabajar hacia un futuro en donde todas las personas que viven con hemofilia, tengan la oportunidad de llevar la vida que desean.

Sitios de interés

• Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. http://www.hemofilia.org.mx/‎
• Fundación Novo Nordisk para la Hemofilia http://www.novohemostasia.com.ar/inicio/fundacion.php
• World Federation of Hemophilia (Federación Mundial de Hemofilia) http://www.wfh.org/es/

Referencias

1. Bolton-Maggs PH, Pasi KJ. Haemophilias A and B. Lancet. 2003;361: 1801-9. – Academia Nacional de Medicina de México http://www.anmm.org.mx/GMM/2013/n3/GMM_149_2013_3_308-321.pdf
2. Federación Mundial de Hemofilia – http://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=781

hablar sobre la atención integral y las necesidades de los pacientes con hemofilia para apoyarlos junto con sus familias.