Comienza con el endurecimiento de la piel, dolor en articulaciones, síntomas gastrointestinales, entumecimiento, inflamación y cambios en el color de la piel de dedos de manos y pies, pero también puede dañar músculos, articulaciones, corazón, riñones y pulmones; se trata de la Esclerosis Sistémica, enfermedad capaz de generar discapacidad y Read more…
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a celebrarse el próximo 29 de febrero, asociaciones civiles, comunidad médica e industria farmacéutica unen esfuerzos para dar voz a quienes viven con alguna de ellas, a fin de mejorar el diagnóstico, promover la investigación y facilitar el acceso a innovaciones terapéuticas que ofrecen esperanza y calidad de vida. (más…)
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad rara, silenciosa y mortal; en la cual el diagnóstico es difícil y requiere una evaluación multidisciplinaria. Los primeros síntomas de la FPI, incluyen disnea (falta de aire) y tos seca; sin embargo, estos son comúnmente confundidos con el envejecimiento, enfermedad cardíaca, bronquitis, asma o alguna enfermedad pulmonar diferente. Un diagnóstico correcto puede tomar varios meses o incluso años.
Para ayudar a quienes viven con esta condición, la recientemente creada Asociación Mexicana de Enfermos de Fibrosis Pulmonar (AMEFIP) presentó la primera plataforma online para brindar un apoyo a pacientes y familiares se propone como una herramienta para levantar la voz y pugnar para que padecimientos raros como éstos no se queden en el olvido.
