Diariamente en México, las personas con acondroplasia o talla baja viven la falta de inclusión en un mundo que está diseñado para personas de estatura promedio, así como una sociedad con poco o nulo conocimiento sobre esta condición. Es por eso que en el marco del el Día Mundial de Read more…
La Alianza por la atrofia muscular espinal (AME) convoca a ayudar a los afectados por una enfermedad hereditaria que afecta a los músculos y los debilita progresivamente. Convocan a ayudar a encontrar formas de diagnosticarla precozmente y asegurarse de que todos los que la padecen reciban la ayuda que necesitan para tener una mejor calidad de vida.
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La coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry, Alejandra Zamora, entregó este 7 de octubre de 2019 una carta de inconformidad a Zoé Robledo, director de Instituto Mexicano de Seguro Social para que sus voces sean escuchadas por las autoridades de salud con el fin de tener acceso a la Elofulfasa Alfa, único tratamiento que detiene la progresión del Síndrome de Morquio. (más…)
Este Día de las Enfermedades Raras 2019 tiene como lema «Uniendo la atención social y la de salud» para trabajar unidos en todo el mundo en dar a conocer las enfermedades raras mediante la celebración de eventos, conferencias y reuniones. (más…)
En los últimos años, la incidencia de melanoma en México se ha incrementado en 500% [1] debido, entre otros factores, a la mayor exposición de las personas al sol. Pese a considerarse una enfermedad rara por su baja tasa de aparición, del 100% de los pacientes que lo padecen, la mitad fallecerá al año siguiente de haber sido diagnosticado con la misma. (más…)
“Enfermedad de Fabry, Síndrome de Hunter y Enfermedad de Gaucher, entre muchas otras conocidas como Lisosomales, que forman parte de las Enfermedades Raras y aquejan a miles de personas en todo el mundo, están siendo tratadas con toda atención y dedicación, porque todos tenemos derecho al acceso a la salud”, comentó David Peña Castillo, Presidente la asociación “Pide un Deseo” y de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), que cumplió 2 décadas al servicio de los pacientes. (más…)
