En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el IMSS informa sus avances en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades Enfermedades Raras, como la hemofilia hereditaria y las enfermedades lisosomales. El Instituto es pionero en la atención multidisciplinaria y sistematizada de pacientes con padecimientos lisosomales mediante 14 Centros de Referencia Regionales.
(más…)
Exploraremos en una conversación con Eliganty Bahena Martínez, médica genetista la importancia de las enfermedades raras en el contexto de la salud pública y mental, destacando la necesidad de mayor conciencia, investigación y apoyo para aquellos que viven con estas condiciones. ¡Acompáñanos en una entrevista de descubrimiento y acción hacia un futuro más inclusivo y solidario!
(más…)
Con el propósito de ampliar el conocimiento sobre la enfermedad de Gaucher (se pronuncia go-shé), promover un diagnóstico oportuno, un tratamiento adecuado y el acceso a terapias que brinden esperanza y calidad de vida a quienes la sufren, en el mes de octubre se conmemora el Día Internacional de esta condición que afecta a 1 en 40 mil a 100 mil personas [2] en la población general, por lo que se considera una enfermedad rara o huérfana. (más…)
Existen cerca de 7 mil enfermedades raras en el mundo, de las cuales 80% son genéticas y la mitad afecta a niños. En México, las enfermedades raras se definen en la Ley General de Salud como enfermedades que tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes; y se estima que existen en México alrededor de 8 millones de personas que padecen de alguna enfermedad rara. (más…)
La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), encargada de dar voz y procurar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, reconoció la decisión de la COFEPRIS al rechazar un medicamento para pacientes con síndrome de Hunter, el cual carecía de referencias y estudios que validaran su efectividad, además de que había activado alertas sanitarias en otros países de Latinoamérica. (más…)
“Enfermedad de Fabry, Síndrome de Hunter y Enfermedad de Gaucher, entre muchas otras conocidas como Lisosomales, que forman parte de las Enfermedades Raras y aquejan a miles de personas en todo el mundo, están siendo tratadas con toda atención y dedicación, porque todos tenemos derecho al acceso a la salud”, comentó David Peña Castillo, Presidente la asociación “Pide un Deseo” y de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), que cumplió 2 décadas al servicio de los pacientes. (más…)
