febrero 6, 2025
Dra. Miriam Jimenez

Todos podemos ayudar a que niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) y sus familias estén cada vez mejor

Conversamos con la Dra. Miriam Jimenez, Directora Médica de Biogen México para conocer la situación actual de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en México, nos explica que es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Nos informa que «se considera la segunda causa principal de enfermedades neuromusculares y se estima que, en México, 10 de cada 100 mil personas la padecen y la incidencia reportada es de 0.5-1 por cada 25,000 nacimientos (Urrutia, 2019). Actualmente no se cuenta con un registro nacional sobre este tipo de enfermedades, por lo que se desconoce cuántos pacientes existen en el país«.

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Comprimidos con código genético

Conoce terapias que ofrecen una nueva esperanza contra enfermedades de baja incidencia 

El próximo 28 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), se busca promover el concepto “Un mundo raro, es especial y único”. Esto para invitar a todas las personas para que conozcan las historias de vida de los pacientes; sus necesidades aún no cubiertas de algún tratamiento; cómo lo viven con sus familias. Con ello se propone generar un mayor conocimiento y diálogo público sobre estos padecimientos de tal manera que cualquier esfuerzo; público; privado o civil a favor de mejorar su salud; calidad y expectativa de vida, se comprenda, valore y apoye.

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