En el Marco del Congreso de Asociaciones de Precursores del cambio en Enfermedades Raras, el Secretario de Salud del Estado de Guanajuato, Ignacio Ortiz, dio a conocer que en los últimos 4 años Guanajuato se ha consolidado en un proyecto de salud integral en el diagnóstico oportuno y control de las enfermedades lisosomales o raras.
En el marco del Foro de Enfermedades Raras y Ultrararas auspiciado por la Comisión de Salud del Senado de la República el pasado 8 de noviembre de 2016 la comunidad de Enfermedades Raras en México converso respecto a los desafíos actuales en términos de financiamiento, así como el potencial que existe para lograr una coordinación multisectorial de las políticas públicas en torno a las Enfermedades Raras y Ultrararas, también conocidas como “enfermedades poco comunes”, “enfermedades minoritarias” o “enfermedades poco frecuentes”. (más…)
Los tumores del estroma gastrointestinal (GIST por sus siglas en inglés) son tumores malignos poco frecuentes, a veces asintomáticos, considerados una enfermedad rara; comparten dos orígenes: se encuentran en el tubo digestivo y comparten características del sarcoma (tumor de partes blandas de carácter agresivo). Este cáncer aparece más comúnmente en el estómago, seguido del intestino aunque puede presentarse en cualquier parte del tracto gastrointestinal.
Las enfermedades raras o de baja prevalencia, afectan a por lo menos 10 millones de mexicanos en grupos de pacientes que van desde 50 hasta 50 mil personas según la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) por lo que expertos médicos en la materia, legisladores federales, pacientes con enfermedades raras y la sociedad civil organizada, se trabajaron en la Segunda Reunión Anual de Enfermedades Raras 2016 para debatir y consensar un objetivo común: una atención integral, oportuna y de calidad para las personas que padecen enfermedades raras en México. (más…)
La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), encargada de dar voz y procurar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, reconoció la decisión de la COFEPRIS al rechazar un medicamento para pacientes con síndrome de Hunter, el cual carecía de referencias y estudios que validaran su efectividad, además de que había activado alertas sanitarias en otros países de Latinoamérica. (más…)
El presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, Elías Octavio Iñiguez Mejía, informó que solicitará al comisionado nacional de Protección Social en Salud (Seguro Popular), Gabriel J. O´Shea Cuevas, la inclusión de la Esclerosis Múltiple (EM) en el abanico de enfermedades que atiende este sistema y menciona que los pacientes podrían sumar 30 mil, si se considera a los no diagnosticados. (más…)
“Enfermedad de Fabry, Síndrome de Hunter y Enfermedad de Gaucher, entre muchas otras conocidas como Lisosomales, que forman parte de las Enfermedades Raras y aquejan a miles de personas en todo el mundo, están siendo tratadas con toda atención y dedicación, porque todos tenemos derecho al acceso a la salud”, comentó David Peña Castillo, Presidente la asociación “Pide un Deseo” y de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), que cumplió 2 décadas al servicio de los pacientes. (más…)
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a celebrarse el próximo 29 de febrero, asociaciones civiles, comunidad médica e industria farmacéutica unen esfuerzos para dar voz a quienes viven con alguna de ellas, a fin de mejorar el diagnóstico, promover la investigación y facilitar el acceso a innovaciones terapéuticas que ofrecen esperanza y calidad de vida. (más…)
Las enfermedades raras, también conocidas como de baja prevalencia, son aquellas que afectan a un pequeño número de personas o a una proporción reducida de la población.
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La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad rara, silenciosa y mortal; en la cual el diagnóstico es difícil y requiere una evaluación multidisciplinaria. Los primeros síntomas de la FPI, incluyen disnea (falta de aire) y tos seca; sin embargo, estos son comúnmente confundidos con el envejecimiento, enfermedad cardíaca, bronquitis, asma o alguna enfermedad pulmonar diferente. Un diagnóstico correcto puede tomar varios meses o incluso años.
Se inauguró en el Palacio Legislativo de San Lázaro una exhibición sobre Enfermedades lisosomales con para dar a conocer al público sobre males poco usuales como el MPS II, el síndrome de Hunter y los padecimientos de Gaucher y de Fabry. (más…)
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Como ya les habíamos platicado hace algunos días, las enfermedades raras son todas aquellas que se presentan en uno de cada 6 o 10 mil recién nacidos, como lo define la Organización Mundial de la Salud, pero que en conjunto representan un verdadero problema de salud. Existen de 6 a 7 mil enfermedades raras.
