diciembre 21, 2024
Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria. Conferencia virtual “No se sospecha lo que no se conoce”

Conmemorando Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria para lograr diagnóstico oportuno que permita salvar vidas

De forma que, este Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria, es muy importante que nos unamos por el reconocimiento de esta enfermedad por parte de las autoridades, comunidad médica y sociedad en general, esta visibilidad e integración de la enfermedad permitirá que los pacientes tengan acceso a diagnósticos correctos y oportunos y a tratamientos que les permitan atacar la causa de la enfermedad para retrasar su progresión, y extender y mejorar su calidad de vida”, afirma Adriana Briones, presidenta de la Fundación de Familias con Amiloidosis (FFAM).

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Videoconferencia Conozcamos más sobre Amiloidosis y mejoremos el pronóstico de vida de sus pacientes

Convocan a dar visibilidad a amiloidosis en México; se debe trabajar en diagnóstico oportuno para lograr mejor pronóstico de vida

Para generar mayor conocimiento sobre el padecimiento entre la población en general y comunidad médica la Fundación de Familias con Amiloidosis en México (FFAM) organizo el conversatorio virtual “Conozcamos más sobre Amiloidosis y mejoremos el pronóstico de vida de sus pacientes”. Informan que en México puede tardar un promedio de 4 años en diagnosticarse.

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En México alrededor de 8 millones de personas padecen de alguna enfermedad rara

Existen cerca de 7 mil enfermedades raras en el mundo, de las cuales 80% son genéticas y la mitad afecta a niños. En México, las enfermedades raras se definen en la Ley General de Salud como enfermedades que tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes; y se estima que existen en México alrededor de 8 millones de personas que padecen de alguna enfermedad rara. (más…)

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