enero 15, 2025
Presentación de la Alianza a favor del reconocimiento de la Atrofia Muscular Espinal

Uniendo esfuerzos para superar retos de diagnóstico y atención de atrofia muscular espinal en México

La Alianza por la atrofia muscular espinal (AME) convoca a ayudar a los afectados por una enfermedad hereditaria que afecta a los músculos y los debilita progresivamente. Convocan a ayudar a encontrar formas de diagnosticarla precozmente y asegurarse de que todos los que la padecen reciban la ayuda que necesitan para tener una mejor calidad de vida.

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Primordial impulsar Plan Nacional de Enfermedades Raras y asignar financiamiento para su diagnóstico y tratamiento

En el marco del Foro de Enfermedades Raras y Ultrararas auspiciado por la Comisión de Salud del Senado de la República el pasado 8 de noviembre de 2016 la comunidad de Enfermedades Raras en México converso respecto a los desafíos actuales en términos de financiamiento, así como el potencial que existe para lograr una coordinación multisectorial de las políticas públicas en torno a las Enfermedades Raras y Ultrararas, también conocidas como “enfermedades poco comunes”, “enfermedades minoritarias” o “enfermedades poco frecuentes”. (más…)

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