Acompañado de pacientes, cuidadores, especialistas y organizaciones hermanas, la Asociación de Hemofilia Siloé, A.C., el pasado 10 de agosto de 2018 festejó sus 15 años de trabajo en pro de las personas que viven con este padecimiento con el con el Primer Foro Hemofilia Nuevo León.

El Auditorio de la Comisión de Derechos Humanos de Nuevo León fue la sede de la celebración de los 15 años que consistió en una serie de ponencias que tenían como objetivo informar de la importancia de un manejo integral de la hemofilia.

Maribel Curiel, presidenta de la Asociación de Hemofilia Siloé, A.C dijo que, en México, existen más de 6,225 casos de hemofilia y se estima que 250 de ellos están en Nuevo León.

Recordó que: “La hemofilia es una deficiencia en la cual los pacientes carecen de algún factor de la coagulación, lo que les ocasiona que sangren por más tiempo de lo habitual y presenten hemorragias en distintos órganos. Ya que la enfermedad es de origen genético, recesiva y ligada al cromosoma X, y sólo se manifiesta en los varones, aunque las mujeres son las portadoras”.

Agregó que se estima que alrededor del 70% de los pacientes presentan algún grado de daño articular a causa de la falta de tratamiento integral y oportuno. También se invitó a los pacientes a sumarse a la campaña #ViviendoConHemofilia y se hizo un llamado a las autoridades para tomar medidas que garanticen el acceso a los servicios de salud de todos los pacientes con hemofilia sin excepción y ampliar el acceso a esquemas de tratamiento integral de los pacientes que ya tienen cobertura. Aseguró que «las hemorragias y el daño articular pueden prevenirse mediante esquemas de tratamiento profiláctico. Debemos cambiar la manera de atender a los pacientes”.

«Sin el tratamiento adecuado, los pacientes tienen la incertidumbre permanente de sufrir emergencias médicas potencialmente mortales, derivadas de hemorragias intracraneales, de cuello y garganta, musculares, oftalmológicas, cavidad oral, gastrointestinales, etcétera«.

«Esto es debido a que, a nivel mundial, no todos los pacientes reciben un tratamiento óptimo. México no es la excepción, el tratamiento es poco accesible, pues a pesar de que en la actualidad existen tratamientos que ayudan a reducir los sangrados en un gran porcentaje, la mayoría de los centros de salud tratan a los pacientes bajo demanda, -es decir -, cuando ya han tenido alguna lesión”, indicó Maribel Curiel.

Por si fuera poco, afirmó,” el uso de tratamientos poco seguros pone en riesgo a los pacientes de contraer infecciones como el VIH, VHC y VHB”.

Además, una de las complicaciones más graves, problemáticas y costosas de la exposición al tratamiento de reemplazo en pacientes con hemofilia, es el desarrollo de anticuerpos contra los factores de la coagulación exógenos, conocido como inhibidores.

Las hemorragias continuas ocasionan:

• deterioro progresivo de articulaciones y músculos,
• pérdida de movilidad,
• atrofia muscular,
• dolor,
• deformidad articular
• contracturas dentro de la primera o segunda década de vida

Entre los temas que se abordaron en el se enuentran:

• Las complicaciones más frecuentes en pacientes de hemofilia, a cargo de la Dra. Ma. Teresa Pompa Garza
• Funcionamiento del Seguro Popular para niños con esta enfermedad por la Dra. Mariana Mayen.
• Avances en el tratamiento ortopédico, tema expuesto por el Dr. Jesús Salinas Manrique
• Derechos humanos de pacientes y obligaciones del personal de servicio público, Lic. Alejandro Fernández