Como resultado de la Jornada de Análisis: “La realidad de la Esclerosis Múltiple”, organizada por la asociación Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple A.C. (UCEM), se logró que autoridades de la Secretaría de Salud, el IMSS y Seguro Popular, entre otras dependencias de gobierno generaran propuestas de acciones para la atención médica, inclusión, derechos y tratamiento personalizado para los pacientes con esclerosis múltiple.
Autoridades de salud participan en la generación de propuestas para beneficiar a personas con esclerosis múltiple.
Al evento realizado en la Casa Chata del CCiesas, además de autoridades asistieron miembros de asociaciones y sociedad civil como:
- Nosotrxs
- AMUPAS
- Conferencia Interamericana de Seguridad Social
- y consultores en temas de esclerosis múltiple y derechos humanos.
Ante los datos presentados, UCEM junto con los asistentes generaron propuestas de mejoras en acciones y políticas que favorezcan y visibilicen a los pacientes con esclerosis múltiple en todo el país.
Dentro de los compromisos acordados con las autoridades están:
- Realizar un foro legislativo en la Cámara de Senadores impulsado por la Senadora Nestora Salgado, y generar puntos de acuerdo para favorecer a los pacientes con esta enfermedad.
- Crear un Registro Nacional de Pacientes con esclerosis múltiple.
- Actualizar las Guías de Práctica Clínica sobre esclerosis múltiple, dado que la última vez que se actualizaron fue en 2010.
- Incluir la variable de discapacidad en los registros realizados por la Dirección General de Información en Salud de la Secretaría de Salud.
- Elaborar un sistema de información para la medición de la pobreza, vinculada a discapacidad y enfermedades de baja prevalencia como la esclerosis múltiple.
Actualmente se tiene la cifra conservadora que existen más de 20 mil personas con este padecimiento en México. Sin embargo, se espera que la inclusión del Registro Nacional de Pacientes con esclerosis múltiple brinde una cifra exacta y confiable de las personas que actualmente viven con esta enfermedad.
La Mtra. Salcedo, subdirectora de UCEM, informó: “agradecemos que las autoridades hayan asistido al evento, ya que esto manda un mensaje positivo para los pacientes con esclerosis múltiple que sí son tomados en cuenta por el gobierno actual. Ahora falta darle seguimiento a los acuerdos para que todos estos compromisos sean integrados dentro del sistema de salud”.
La Mtra. Claudia Salcedo, agregó que el documento de compromisos será entregado a la Subsecretaría de Prevención y Promoción de la Salud, encabezada por Hugo López Gatell, e invitarán a las autoridades que participaron en las mesas para hacer la entrega oficial[.]
