La atención Integral del padecimiento fomenta la salud física y psicosocial, así como la calidad de vida, a la vez que disminuye la morbilidad y mortalidad.
A diferencia de pacientes que no reciben tratamiento profiláctico, la hemofilia puede provocar daños graves.
En un comunicado de prensa la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, expone que “A causa de poco conocimiento sobre la enfermedad, el diagnóstico erróneo y el nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años, alrededor del 70% de los pacientes presentan algún grado de daño. Sin embargo, en la actualidad existen tratamientos que pueden mejorar considerablemente la vida de las personas que viven con hemofilia“.
En la década de 1960, se desarrolló el factor VIII de baja pureza y siguieron la clonación del factor VIII y IX, llegando así al desarrollo de tratamientos recombinantes con ingeniería genética.
Hoy día, el tratamiento de la hemofilia es muy efectivo. Se inyecta el factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo utilizando una aguja. El sangrado se detiene cuando una cantidad suficiente de factor de coagulación llega al sitio que está sangrando.
Los sangrados deben tratarse rápidamente. El tratamiento precoz le ayudará a disminuir el dolor y el daño a las articulaciones, músculos y órganos. Si el sangrado es tratado prontamente, se necesitará una menor cantidad de factor coagulante para detener la hemorragia.
Con el tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden llevar vidas perfectamente saludables. Lamentablemente, sólo cerca del 25% de las 400 mil personas que se calcula padecen hemofilia a nivel mundial recibe tratamiento adecuado. La Federación Mundial de Hemofilia procura mejorar estas estadísticas.
De acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, “El tratamiento domiciliario y la profilaxis son otros dos avances importantes que han permitido el acceso a los cuidados adecuados para las personas con hemofilia”.
Es importante destacar que las personas que viven con hemofilia pueden tener una vida sin sangrados. El objetivo de los tratamientos contra esta enfermedad debe ser lograr que el paciente no sangre. No obstante, en México la mayoría de los pacientes son atendidos bajo demanda, esto quiere decir que se les aplica un medicamento para detener el sangrado.
De acuerdo con Alfonso Quintero, Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C., “actualmente, existen terapias que han demostrado reducir en un 94% los sangrados. Estos tratamientos se administran semanalmente y vía subcutánea lo que mejora el apego al tratamiento. Existen nuevas oportunidades de tratamiento para los pacientes con hemofilia que les permiten conseguir mayor apego al tratamiento, lo que repercute en una mejor calidad de vida. Debemos cambiar la manera de atender a los pacientes y comenzar a tratarlos bajo profilaxis”.
Esta enfermedad solo se manifiesta en los varones, aunque las mujeres son las portadoras y se calcula que en México podría haber hasta 12,750 personas con este padecimiento, sin embargo, hasta el momento solo se tiene un registro con 6,202 personas registradas.
La hemofilia es un desorden genético en la coagulación que afecta a uno de cada 5 mil varones nacidos vivos. Esta enfermedad devastadora es de origen genético, recesiva y ligada al cromosoma X.
En algunos países, esta enfermedad ha sido catalogada como rara, debido a que se presenta en 1 de cada 10 mil nacimientos en varones para la hemofilia del tipo a y en 1 de cada 50 mil para la hemofilia del tipo B.
A causa de poco conocimiento sobre la enfermedad, el diagnóstico erróneo y el nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años los pacientes, alrededor del 70% de los pacientes presentan algún grado de daño. Sin embargo, en la actualidad existen tratamientos que pueden mejorar considerablemente la vida del paciente.
El avance en el tratamiento de la hemofilia ha sido exponencial en los últimos años. Comenzó con la transfusión, siguieron los crioprecitipados (estos ya no son recomendables), los derivados plasmáticos, los factores de la coagulación, los factores recombinantes, las terapias biológicas y las terapias génicas.
Hoy día, el tratamiento de la hemofilia consiste en inyectar el factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo utilizando una aguja. El sangrado se detiene cuando una cantidad suficiente de factor de coagulación llega al sitio que está sangrando.
Los sangrados deben tratarse rápidamente. El tratamiento precoz le ayudará a disminuir el dolor y el daño a las articulaciones, músculos y órganos. Si el sangrado es tratado prontamente, se necesitará una menor cantidad de factor coagulante para detener la hemorragia.
En México, existe un Manual de Atención Integral de Hemofilia (MAI) que busca dar cuidado a los pacientes a través de un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud. Mundialmente, solo 30% de los pacientes reciben un tratamiento óptimo.
