«En México no existe un registro preciso y actualizado sobre el número de pacientes con Fibrosos Quística, el más reciente reporta una incidencia de 1 afectado por cada 8,500 nacidos vivos, lo que refleja una tasa elevada para una enfermedad rara, tomando en cuenta una población de más de 120 millones de habitantes en todo el país, con aproximadamente 2 millones 500 mil nacimientos por año. Lo más alarmante es que se trata de una enfermedad mortal«, explicó el Dr. José Luis Lezana, Neumólogo Pediatra del Hospital Infantil de México «Federico Gómez«, en la capital del país.
[/media-credit] La fibrosis quística es una enfermedad de base genética que afecta diversos órganos, predominantemente del sistema respiratorio.
Promedio de vida de los pacientes de Fibrosis Quística:
- México, 18 años
- Estados Unidos, 35 años
- Canadá, 40 años
- Europa, hasta 50 años
[/recuadro]»La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad hereditaria y sus síntomas son:
- sudoración excesiva
- evacuaciones frecuentes con grasa, dolor y distención abdominal
- peso y talla bajo
- enfermedad pulmonar recurrente.
El estándar de oro para diagnóstico de FQ es el estudio de sudor, donde mediante una pequeña cantidad de sudor, se determina por titulación la cantidad de cloro contenida en la muestra, si esta es igual o mayor a 60 mmol/L en 2 determinaciones, la prueba se considera positiva para FQ. Cabe aclarar que el Tamiz Metabólico se aplica en todo el sector salud, pero el Tamíz Metabólico Ampliado, el cual incluye FQ, solamente en hospitales de la Secretaría de Salud«, agregó el Dr. Lezana.
Respecto al subdiagnóstico, el Dr. Lezana enfatizó: «En la actualidad en México, aproximadamente un 65 a 70% de los pacientes no son diagnosticados. Asimismo, factores como el diagnóstico tardío y el retraso en el tratamiento incrementan de manera importante los costos de la enfermedad, ya que en esta situación, el médico solamente puede orientar su tratamiento al manejo de las complicaciones. Un diagnóstico oportuno y tratamiento pre sintomático, disminuirá de manera importante los costos«.
«Es necesario hacer conciencia del diagnóstico temprano para iniciar de manera oportuna el tratamiento. Se requieren médicos y personal de salud capacitado en el control y los cuidados del paciente con FQ, que trabajen de manera coordinada en centros especializados en la atención de este tipo de pacientes y que cuenten con todos los elementos para su tratamiento adecuado”, concluyó el Dr. José Luis Lezana, Neumólogo Pediatra adscrito al Hospital Infantil de México «Federico Gómez«.
