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En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia hace un llamado urgente: fortalecer el diagnóstico es el primer paso para garantizar tratamiento oportuno y evitar complicaciones.
Bajo el lema “El diagnóstico: primera etapa de la atención”, la campaña busca visibilizar una realidad preocupante: millones de personas viven con trastornos de la coagulación sin saberlo, lo que retrasa su acceso a atención médica adecuada.
¿Qué es la hemofilia y por qué es importante detectarla?
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario poco frecuente que afecta la capacidad de la sangre para coagular. Esto puede provocar sangrados prolongados o espontáneos, incluso ante lesiones menores.
Aunque no tiene cura, un diagnóstico oportuno permite a las personas llevar una vida activa y plena. Sin embargo, la detección temprana sigue siendo uno de los principales desafíos a nivel global.
América Latina: brechas en diagnóstico y atención
En América Latina, la hemofilia aún enfrenta importantes desigualdades. Según la FMH, solo el 56% de las personas que viven con esta condición han sido diagnosticadas.
Entre los principales obstáculos destacan:
- Acceso limitado a pruebas especializadas.
- Falta de referencia oportuna a especialistas.
- Capacitación médica insuficiente en zonas alejadas.
Estas barreras aumentan el riesgo de complicaciones como daño articular, dolor crónico, discapacidad física y afectaciones emocionales desde edades tempranas.
La situación en México
En México, la hemofilia afecta aproximadamente a 1 de cada 10 mil personas, y más del 70% de los casos son hereditarios. La enfermedad se presenta principalmente en hombres, aunque las mujeres pueden ser portadoras y, en algunos casos, presentar síntomas.
Existen dos tipos principales:
- Hemofilia A: deficiencia del factor VIII (alrededor del 80% de los casos).
- Hemofilia B: deficiencia del factor IX.
“La hemofilia aún enfrenta barreras importantes para su detección, especialmente en casos leves o moderados, donde los síntomas pueden pasar desapercibidos durante años”, explica la Angélica Licona Sanabria, gerente médica de la unidad de enfermedades raras de Novo Nordisk México.
Atención integral: más allá del tratamiento
El manejo de la hemofilia requiere un enfoque multidisciplinario. No solo incluye terapias de reemplazo de factores de coagulación, sino también el acompañamiento de especialistas en hematología, ortopedia, rehabilitación, psicología y nutrición.
Este abordaje permite mejorar la adherencia al tratamiento, fomentar el autocuidado y facilitar la inclusión social, escolar y laboral de quienes viven con esta condición.
El papel de la educación y las redes de apoyo
Además del tratamiento médico, el acompañamiento emocional y la información confiable son fundamentales.
En México, organizaciones como la Federación de Hemofilia de la República Mexicana y la plataforma Changing Haemophilia brindan apoyo, orientación y educación tanto a pacientes como a sus familias.
Un llamado a actuar a tiempo
Detectar la hemofilia de forma oportuna puede marcar la diferencia entre una vida con complicaciones o una vida con calidad y autonomía.
En este Día Mundial de la Hemofilia, el mensaje es claro: el diagnóstico no solo es el inicio del tratamiento, sino la puerta a una mejor calidad de vida.
Referencias
Federación Mundial de Hemofilia (WFH). Annual Global Survey Report y estimaciones sobre diagnóstico y acceso a la atención de trastornos de la coagulación. Consultado en abril, 2026 desde: https://www.wfh.org
Federación de Hemofilia de la República Mexicana. Información epidemiológica y cifras nacionales sobre hemofilia en México. Consultado en abril de 2026 desde: https://hemofiliamx.org/
Federación Mundial de Hemofilia (WFH). World Hemophilia Day 2026: Diagnosis – The first step to care. Consultado en abril de 2026 desde: https://wfh.org/world-hemophilia-day/
Secretaría de Salud, Gobierno de México. Día Mundial de la Hemofilia. Información institucional sobre prevalencia y carácter hereditario del padecimiento. Consultado en abril de 2026 desde: https://www.gob.mx/salud/articulos/dia-mundial-de-la-hemofilia-154444
Secretaría de Salud, Gobierno de México. Información clínica institucional sobre hemofilia A y B y factores de coagulación. Consultado en abril de 2026 desde: https://www.gob.mx/salud/articulos/dia-mundial-de-la-hemofilia-154444
