En el marco del Foro Hemofilia 2019 realizado en el pasado 17 de mayo de 2019 en San José del Cabo, Baja California Sur, Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República
Mexicana, declaró que “en la Federación, nuestro propósito ha sido trabajar en beneficio de las personas con deficiencias de la coagulación en México, con el objetivo de generar acceso para una atención médica integral, igualdad en el tratamiento y una mejor calidad de vida. Seguiremos colaborando en forma conjunta con la comunidad médica, autoridades, pacientes, familiares e industria privada con el objetivo de lograr que la innovación esté al alcance de todos”.
En su presentación explicó que actualmente el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia tiene contabilizados 6,202 pacientes, pero de acuerdo a la prevalencia de la enfermedad existe un subregistro, ya que se estima que deberían ser más de 10 mil pacientes en México.
Agregó que aproximadamente 11% de los pacientes en el Registro no cuentan con seguridad social, y de estos más de 300 que cuentan con 10 y 18 años de edad. Esto tiene como consecuencia que no puedan estudias, no son aceptados por el Seguro Popular por su edad.
Entre las necesidades destaco:
- Igualdad en el tratamiento. Debido a la fragmentación del Sistema de Salud los pacientes acceden a esquemas de tratamiento diferentes, dependiento de la institución, entidad u hospital en la que se atienden.
- Calidad de vida. Apenas el 20% de los pacientes con hemofilia tiene acceso a esquema de profilaxis. Con ella se previene y disminuyen hemorragias; se mantiene en buen estado las articulaciones; disminuye los riesgos ante la actividad física; y mejora su calidad de vida.
- Inclusión de terapias innovadoras. Etas ayudan a la adherencia al tratamiento y disminución de sangrados.
- Atención integral. Se debe lograr que en México existan suficientes clínicas de tratamiento integral para pacientes que cuenten con;
- Equipo de atención multidisciplinaria
- Protocolo de atención escritos
- Acceso a laboratorio de coagulación
- Suministro suficiente de tratamientos
- Protocolos de urgencias
- Capacitaciones para cuidadores
Por lo que presentó subrayó que «estamos de acuerdo con el presidente sobre la necesidad de transformar el sistema de salud hacia su unificiación, por lo que proponemos que para la elaboración del Programa Sectorial de Salud se debe contemplar, la creación de un Programa de Atención Integral de Hemofilia y otras Coagulopatías«.
El programa tiene los siguintes objetivos:
- Asegurar un tratamiento integral y adecuado para todos los pacientes con hemofilia o alguna coagulopatía que no cuenten con seguridad social. Lo que permitiría lograr 0% de pacientes con hemofilia sin atención al terminar el sexenio
- Ampliar y mejorar el tratamiento integral para pacientes con hemofilia o alguna coagulopatía. Para lograrlo se propone duplicar el número de clínicas integrales de atención de hemofilia
- Ampliar el esquema de tratamiento por profilaxis. Es decir incrementar 20% el uso de profilaxis en institución de salud
- Asegurar la mejor calidad de vida a todos los pacientes y el respeto a los derechos humanos. Es necesario actualizar el 100% de las Guías Prácticas Clínicas incorporando esquemas de atención integral y un enfoque de derechos humanos y equidad de género.
Finalmente destacó que “después de 20 años de espera, esta innovación terapéutica representa un avance trascendental para quienes viven con hemofilia A y brinda esperanza a quienes los rodean, especialmente sus familias”[.]
[/media-credit] Una adecuada profilaxis traduce mejoría en la calidad y esperanza de vida de los
pacientes, reduciendo la carga de la enfermedad. En México sólo el 15% de los pacientes recibe una profilaxis adecuada.
