Tratamiento en Profilaxis
* En el mundo solo 25% de los pacientes con hemofilia reciben tratamiento oportuno y adecuado para controlar el trastorno de la coagulación.
* Con el lema {{ “Tratamiento para Todos” }} la Federación Mundial de Hemofilia aboga por el conocimiento y atención preventiva de los pacientes con este trastorno de la coagulación.
* Como parte de la celebración, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C, con el apoyo de Bayer de México, realizan el taller artístico “Los cuentos que nos hacen crecer”.
El acceso al tratamiento es el principal desafío que enfrentan la mayoría de las personas con hemofilia en el mundo, ya que solamente 25% de los pacientes con este trastorno de la coagulación reciben una terapia adecuada y oportuna, por ello en el Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra este 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia lanza la consigna “Tratamientos para Todos”.
Sumando voces a esta campaña mundial a favor de contar con tratamientos que mejoren la calidad de vida de los más de 4 mil 700 niños y adultos mexicanos con hemofilia, así como crear conciencia en la población sobre este trastorno de la coagulación, Bayer de México en vinculación con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C y el apoyo de la división Volvo Buses, se unen a esta celebración con la realización del taller para pacientes “los cuentos que nos hacen crecer”.
A través de este taller artístico literario para niños y adolescentes con hemofilia, que se llevará a cabo este sábado 16 de abril en el marco del Día Mundial de la Hemofilia de abril asco,aciones Loquedar a mano en las instalaciones de Bayer de la ciudad de México, se desea transmitir a la sociedad el mensaje que todo paciente puede llevar una adecuada calidad de vida si tiene acceso al tratamiento adecuado.
Hacemos una cordial invitación a todos los pacientes con hemofilia del Distrito Federal y zona metropolitana para que nos acompañen este sábado 16 de abril a partir de las 10:00 hrs en Calzada México Xochimilco No. 5019, Col. San Lorenzo Huipulco, Delegación Tlalpan, para que disfruten en compañía de su familia de este evento en favor de la atención oportuna de niños y adolescentes con hemofilia, mencionó el Lic. Carlos Gaytán Fitch, Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C.
La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta principalmente a los varones, el cual impide que la sangre lleve a cabo el proceso de coagulación adecuadamente, ocasionando hemorragias frecuentes que afectan articulaciones, músculos y órganos, al grado de provocar discapacidad motora y, en ocasiones, riesgo de muerte, mencionó la doctora Cynthia Zamora, gerente médico de Hematología de Bayer HealthCare Pharma.
La doctora Zamora destacó que actualmente diversos estudios han demostrado los beneficios de administrar el tratamiento (Factor VIII Recombinante Formulado con Sacarosa) de manera profiláctica, es decir, antes de que se presenten hemorragias en los pacientes.
“El tratamiento en profilaxis para pacientes con hemofilia A ofrece una mejor calidad y expectativa de vida, al disminuir la frecuencia del sangrado y daño en articulaciones, así como promover una menor tiempo de días en hospitalización y reducir los procedimientos quirúrgicos relacionados con la hemofilia”1]. Por el contrario, en pacientes que no reciben tratamiento profiláctico la hemofilia puede provocar daño grave en articulaciones, incapacidad y, en algunos casos la muerte prematura, destacó la especialista.
Como parte de la gira Hagamos juntos un nuevo cuento: Tu vida con profilaxis, la cual recorrió las ciudades de Villahermosa, San Luis Potosí, Puebla, Veracruz, Mérida, Cuernavaca, Guadalajara y León, culminando este sábado 16 de abril en Ciudad de México, todas las asociaciones en el país pertenecientes a la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. deseamos reflejar las historias de lo que representa vivir con hemofilia y cómo afrontarla de manera exitosa, manifestó Gaytán Fitch.
Además, estamos muy contentos de que se sumen a esta celebración empresas de buena voluntad como Volvo Buses, ya que por las condiciones de salud de los niños y adolescentes con hemofilia, requerimos de autobuses cómodos, que brinde la seguridad y las condiciones necesarias para la transportación de los pacientes, agradeció el Lic. Gaytán Fitch.
“En el Día Mundial de la Hemofilia deseamos motivar a las personas para que conozcan más acerca de los trastornos de la coagulación y participen a fin de mejorar el acceso a la atención y la calidad de este enfermedad, de modo que el tratamiento para todos se convierta en una realidad en México y el mundo”, concluyó.
Para mayor información sobre el taller gratuito para pacientes Los cuentos que nos hacen crecer que se llevará a cabo este sábado 16 de abril a las 10:00 hrs, puede contactar con:
* Asociación Pro-Hemofílico A.C. al teléfono 5674- 3697 o al correo [electrónicor_fuentes@ hotmail.com; con la Asociación de Hemofilia del Estado de México al teléfono 01 (55) 53738614 o al correo electrónico maty2055[arroba]hotmail[punto]com, y con la Asociación Morelense de Hemofilia al teléfono 01(777)319 8377 o al correo electrónico hemomorelos[arroba]hotmail[punto]com
Para conocer más sobre la hemofilia visite la página de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana www.hemofilia.org.mx o la página de la Federación Mundial de la Hemofilia www.wfh.org/whd/es
