“Queremos enviar un mensaje de esperanza para las personas que actualmente viven con la enfermedad pues hoy estamos uniendo nuestras voces para que las autoridades tomen en cuenta a Fibrosis Quística y contemplen la atención integral y el tratamiento completo de manera gratuita. La salud es un derecho de los mexicanos y FQ no puede ser la excepción”, Guadalupe Campoy, directora general de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística.
En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, la AMFQ y pacientes organizaron una marcha a nivel nacional para exigir a autoridades inclusión en la política nacional de salud.
El contingente, en Ciudad de México se dio cita en el Ángel de la Independencia y marchó
hacia las instalaciones de la Secretaría de Salud, donde montaron un memorial por las y los pacientes que han fallecido para exigir que la FQ sea parte de la política nacional de salud, y así evitar en el futuro las muertes prematuras.
Guadalupe Campoy, directora general de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, explicó que esta marcha se realizó para rememorar de manera simbólica a las personas que han perdido la vida por falta de atención o tratamiento en el sistema público de salud y para buscar la inclusión de FQ de manera integral en las instituciones públicas de salud.
Al culminar la marcha de la Ciudad de México, en la explanada de la Estela de Luz, frente a la Secretaría de Salud Federal, miembros de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística colocaron una manta con los nombres de las personas que han muerto debido a la falta de tratamiento de FQ, encendieron una veladora por cada uno de ellos y guardaron un minuto de silencio. De la misma forma se instaló un tendedero en el que las personas pudieron escribir sus peticiones a las autoridades y sus deseos para las personas que viven con FQ.
En ese marco, Guadalupe Campoy hizo un llamado a las autoridades del sector salud, a los legisladores y a toda la sociedad a emprender acciones inmediatas para que en el sector público exista un modelo de excelencia en la atención integral para este padecimiento. De la misma forma, señaló de manera puntual que “hoy el sistema de salud se está renovando y es fundamental que las niñas y niños con FQ estén al centro de las decisiones que tomen las autoridades”.
Durante la marcha se dejaron ver pancartas con 8 peticiones muy puntales para las autoridades de salud:
- Todas las instituciones de salud pública deben garantizar para FQ:
- Diagnóstico oportuno, seguimiento a prueba confirmatoria y referencia a centro de atención
- Acceso a medicamentos e insumos necesarios para prolongar nuestra
vida - Garantizar en todo momento la atención sin interrupción de pacientes
con cobertura actual - Protocolos de cuidado a infecciones cruzadas
- Equipo integral interdisciplinario
- La política nacional de salud debe contemplar para FQ:
- Creación e implementación de la guía de práctica clínica y protocolo de atención
- Homologación de tratamientos con los mejores estándares de calidad
- Ampliar la cobertura del tratamiento de la FQ, sin barreras de edad e incorporando el trasplante de pulmón
- Centros de excelencia para el tratamiento de la FQ
La Fibrosis Quística es una enfermedad hereditaria, crónica e incurable, que afecta gravemente la salud de quienes la tienen y que, si no se cuenta con tratamiento completo y oportuno, puede provocar la muerte en edades muy tempranas, pues afecta principalmente a niñas, niños y adultos jóvenes.
De acuerdo a cifras de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, alrededor de 350
niños nacen cada año en México con este padecimiento, sin embargo, con los recursos e infraestructura actuales, solamente 15% son diagnosticados con vida y el resto fallece antes de cumplir los 4 años de edad por complicaciones respiratorias y desnutrición[.]
