La coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry, Alejandra Zamora, entregó este 7 de octubre de 2019 una carta de inconformidad a Zoé Robledo, director de Instituto Mexicano de Seguro Social para que sus voces sean escuchadas por las autoridades de salud con el fin de tener acceso a la Elofulfasa Alfa, único tratamiento que detiene la progresión del Síndrome de Morquio.
Cabe señalar que el pasado 28 de febrero, durante el Día de las Enfermedades Raras, Grupo Fabry y más de 30 pacientes junto con sus padres y familiares se manifestaron a las afueras de las oficinas del IMSS en la Ciudad de México, exigiendo la inclusión del tratamiento de los derechohabientes con Síndrome de Morquio. Han pasado 8 meses y los pacientes siguen sin recibir respuesta ni tratamiento, mientras el deterioro de su salud continúa.
La asociación de asistencia privada, ha encabezado este movimiento solicitando apoyo para los derechohabientes con Síndrome de Morquio en México de acuerdo con los procedimientos que el IMSS ha requerido. Informan que hasta el momento sus demandas no han sido atendidas, a pesar de haberse comprometido a hacer el análisis pertinente para gestionar su derecho a tratamiento con las dependencias correspondientes de manera rápida y efectiva.
A pregunta expresa durante su comparecencia en el Senado de la República el Lic. Robledo afirmó que “si el medicamento está en el compendio, entonces el IMSS tendrá que comprarlo”.
[/media-credit] Derechohabientes con Síndrome de Morquio piden urgente atención a sus demandas
«Dicho proceso no llevará menos de 1-2 años más, tiempo que los pacientes Morquio no pueden esperar, pues ya lo han hecho por 4 años, durante los cuales su condición y discapacidad siguen agravándose«.
«La mayoría de los pacientes con este síndrome van a presentar crecimiento de hígado, riñón y bazo, entre otros, así como alteraciones óseas o en el sistema nervioso que ocasionan desde problemas visuales hasta deformidades en la columna vertebral que con el tiempo los imposibilitan para caminar«.
La presentación de esta carta ocurrió al finalizar la comparecencia del Lic. Zoé Robledo ante el Senado de la República, misma que brinda una esperanza para cada uno de los derechohabientes registrados en el IMSS y sustenta la necesidad de contar con especialistas capacitados para diagnosticar oportunamente dicha enfermedad y evitar sus complicaciones con la aplicación del tratamiento[.]
