Algo común en años anteriores, que era poder consultar en el sitio de Compranet cuántas terapias se habían adquirido de cualquier enfermedad, hoy ya no es posible. Dicha plataforma de Compranet que era una herramienta de transparencia en el Sector Salud, hoy no tiene la información actualizada.

Es un problema para la vigilancia de parte de las asociaciones de pacientes que como parte de sus acciones apoyan verificando que sí se adquiera lo suficiente y que se reparta entre quienes necesitan las terapias.

Los ficheros de Compranet hoy están en blanco, y ya no salen ni requerimientos ni contratos firmados porque este año ya no se han hecho licitaciones de medicamentos; lo que se ha comprado ha sido por adjudicación directa, en forma discrecional, y no hay datos de la última licitación para 2020, lo que explica los problemas de desabasto o retrasos en la entrega de todo tipo de terapias.

[/media-credit] El riesgo de interrumpir el tratamiento para un paciente con hemofilia, significa poner en riesgo su vida.

Carlos Gaytán Fitch, de la Asociación de Pacientes con Hemofilia en Jalisco, comenta que si los contratos de compra para el abasto de terapias en 2020 se firmaron, nadie sabe dónde están. “Preguntamos en Secretaría de Salud y nos dijeron que todo está en Compranet pero ahí los vínculos están en blanco. Sólo aparece el proyecto de convocatoria y ningún otro documento”.

Y es que los pacientes con hemofilia están resintiendo el desabasto de sus terapias, incluso entre quienes son derechohabientes del IMSS donde normalmente había habido mejor cobertura. Particularmente, precisa Carlos, hay desabasto de factor noveno con el que se cubre como a 65% de los pacientes de hemofilia tipo A y B.

La hemofilia es un trastorno genético en el que la sangre no coagula en forma normal porque carece de suficientes proteínas coagulantes (factores de coagulación). El tratamiento incluye el reemplazo regular del factor de coagulación específico que está reducido en el organismo.

Para alguien que vive con hemofilia el quedarse sin su terapia significa exponerse a sangrados internos y generar secuelas irreversibles. La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria para la cual hay tratamientos muy efectivos; pero si se retrasan, los pacientes ponen en riesgo su vida. La consecuencia de detener su tratamiento van desde perder movilidad, perder una articulación o desangrarse por dentro y deteriorarse hasta fallecer.

Aparte, hay una situación de discriminación porque muchos pacientes nunca recibieron el nuevo esquema de atención con factor recombinante anunciado con bombo y platillo por la Oficialía Mayor de Hacienda en noviembre de 2019. Dicho esquema, según se anunció, permitía triplicar la cobertura de 200 a 650 millones de unidades de tratamiento con ahorros de hasta 70% en el costo. ¿Qué pasó con ese plan?… Nadie lo explica.

“Incluso hay pacientes de hemofilia B a quienes este año les habían empezado a tratar con factor recombinante. Pero ahora recién les advirtieron que se les dejará de dar para regresar otra vez al plasmático que tiene riesgos porque no deja de ser un derivado de la sangre”. 

Ya les dijeron que ni sueñen con la entrega domiciliaria

Hay otra situación que genera confusión y angustia. El nuevo esquema anunciado incluye entrega a domicilio, lo cual con la pandemia -para quienes sí fueron incluidos- resultó ser un beneficio muy grande porque no tienen que ir al hospital cada 15 días para recoger su factor. El problema es que tal parece que no se hizo la compra completa como se prometió porque en algunas regiones sí se hizo, pero hay pacientes de factor 9 que nunca fueron considerados, y recién ya les advirtieron que ni sueñen con la entrega a domicilio; más aún, en algunos hospitales el personal les ha advertido que les regresarán a la opción plasmática, la cual no es tan favorable como la recombinante.

Lo de la entrega a domicilio claramente era una de las prerrogativas que daban las distribuidoras especializadas, pero cómo estas fueron hechas a un lado, esa opción se perdió y los que aún reciben el beneficio es porque aún se están terminando los últimos contratos firmados con dichas distribuidoras. Es parte de lo que no se entiende sobre la importante labor que sí hacían las distribuidoras de medicamentos hoy prácticamente extinguidas dentro del sector público de salud. Ahora el problema que están viviendo los pacientes es que les dan incompleto su tratamiento o a cuenta gotas, al menos así lo están viviendo los pacientes de hemofilia en Jalisco.

En el II Informe se presume algo que no es cierto

Otro punto que generó molestia y decepción entre pacientes que viven con hemofilia es que en el segundo Informe de Gobierno presentado el pasado 1 de septiembre, se reportan éxitos no existentes. Se dice que se duplicó la cobertura de las terapias plasmáticas aplicadas para hemofilia B cuando en los hechos el número de pacientes que reciben tratamiento sigue siendo el mismo.

Aparte les inquieta que en el Informe sólo se haya mencionado el factor plasmático cuando se supone ya fue adquirida la terapia de recombinante, más efectiva y menos riesgosa.

[/media-credit] En el Informe presidencial de septiembre se precisa que se lograron ahorros en la adquisición de terapias para distintos padecimientos incluidos hemofilia, y al mismo tiempo se logró incrementar su cobertura.

Pie de foto: Página del II Informe de Gobierno donde se mencionan los ahorros en la compra de factor IX plasmático para hemofilia, pero se indica que se duplicó la cobertura con productos innovadores.

“Jamás habíamos salido en un informe de gobierno y estamos contentos por saber que nos están viendo, pero quisiéramos que fuera más rápido y que no quedara sólo en el papel, porque la enfermedad no se frena”, nos comenta Minerva Cruz Ramírez, presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C.

Para Carlos Gaytán, es una mentira absoluta lo que presentan en el Informe (en la página 37) “y no tiene sentido decir que ahorraron porque la realidad es que compraron menos y de ahí el desabasto que están sufriendo”.

Minerva Cruz, en una posición mas condescendiente, explica que el IMSS, aunque lento por la pandemia, sí ha avanzado en entrega domicilia, porque antes sólo la tenía en Estado de México, Ciudad de México, Veracruz, San Luis Potosí, Monterrey, Yucatán, Puebla. Pero ahora ya se cubre en Jalisco, Nuevo León, Guanajuato, Aguascalientes y Nayarit, mientras que Chihuahua y Morelos están en proceso.

“Somos conscientes que la pandemia nos rebasó pero los pacientes no pueden esperar; sí nos gustaría que el esquema de atención se unificara y que los médicos tuvieran compromiso, pero esperamos que pronto será así”, comenta al mencionar que por la pandemia la situación se complicó. Por ejemplo, derivado de la reconversión hospitalaria, algunos pacientes con hemofilia fueron referidos a centros sin hematólogo; y eso significó un problema porque no les dan el tratamiento indicado.

Comenta que quienes pertenecían al Seguro Popular -hoy Instituto de Salud para el Bienestar, Insabi– y tenían cobertura siguen con tratamiento, pero hay estados -como los no adheridos a dicho instituto- donde se quedaron sin él. Los hospitales que son organismos públicos descentralizados (OPD) y los que funcionan como asociación público-privada (APP), como es el Hospital del Niño Morelense en Cuernavaca, han sido muy afectados porque no han recibido su tratamiento oportunamente, y hay muchos casos de pacientes que están muy delicados.

En el mismo Hospital General de México, hay pacientes que están pidiendo apoyo de factor IX, y el problema es que las asociaciones de pacientes hoy no están en posibilidad de apoyar porque las donaciones que antes recibían de los laboratorios, ahora éstos ya no las están dando. “Sólo algunas farma apoyaron con unos cuantos viales”.

El insabi aún no está surtiendo

En el caso de los pacientes no derechohabientes que les corresponde ser cubiertos por el Insabi, están en situación delicada en particular los adultos. Los niños no han tenido problema porque su tratamiento se ha seguido pagando con los recursos del Seguro Popular dado que siguen operando con reglas del 2019.

Los principales proveedores de terapia para hemofilia en México son:

• La megafarmacéutica Pfizer (que ofrece la terapia de última generación conocida como recombinante, que no proviene directo del plasma de la sangre)
• En tanto que los proveedores que ofrecen la opción plasmática son:
  • Octapharma (enfocada en opciones terapéuticas derivadas del plasma)
  • La farmacéutica de origen japonés Takeda
  • CSL Behring

En el caso de hemofilia B (que requieren factor IX), el número registrado de pacientes es de 720 a nivel nacional en México y realmente no ha variado significativamente en los últimos 5 años. El número debería aumentar por nuevos nacimientos que se estima en 3.8 casos nuevos por cada 100 mil hombres, pero los hospitales no los están buscando ni hay un programa de parte de la Secretaría de Salud federal ni estatales para ubicarlos.

Las asociaciones de pacientes son quienes los buscan, y son pocos los que se detectan; tienen un registro de pacientes con hemofilia B, pero no es oficial. En base a ese número es que tendría que saberse cuántas unidades de factor IX se requirió contratar para 2020, pero como las compras no han sido por licitación sino compras directas discrecionales, para las asociaciones de pacientes están inaccesibles y ni siquiera logran información a través de los organismos de transparencia[.]