Expertos de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) iniciaron el primer Registro Mexicano de Lupus con el propósito de generar una estadística confiable de la cantidad de personas que padecen esta enfermedad en México, además de unir a esta comunidad que requiere apoyo médico y emocional.
Alejandra Medina Rivera, especialista del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano (LIIGH), de la UNAM, y titular del proyecto, destaca: aunque los diferentes institutos de salud tienen estadísticas propias, no existe un registro que conjunte la información para ayudar a los científicos que trabajan estos temas.
“Nos dimos cuenta de que se necesita una infraestructura informática para tener varios grupos de pacientes y aumentar el impacto de las investigaciones, además de poder trabajar con ellos. Queremos ser un puente entre los pacientes con lupus y la comunidad científica que investiga para buscar opciones, aprender más sobre la enfermedad y, a futuro, generar nuevas terapias”, señala la doctora en Ciencias Biomédicas.
Datos en México
En ocasión del Día Mundial del Lupus (10 de mayo), la investigadora explica: se estima que en México 20 de cada 100 mil personas padecen Lupus Eritematoso Sistémico, comúnmente llamado Lupus, una enfermedad crónica que afecta principalmente a las mujeres en edad reproductiva y se presenta en cualquier parte del cuerpo.
Sitio del registro
Para nutrir el Registro, Medina Rivera trabaja con Donají Domínguez Zúñiga, presidenta de la Fundación Proayuda Lupus Morelos A.C., así como con Sandy Vera, fundadora de LUPUS MX; y abrieron un sitio en Facebook (@lupusrgmx),. Esto con el objetivo de de unir a la comunidad de pacientes que enfrentan esta condición y ofrecer información oportuna. La página electrónica es: lupusrgmx.liigh.unam.mx.
“Contamos con apoyo del programa Ciencia de Fronteras de Conacyt para, además, hacer los primeros estudios genómicos de diferenciación celular en pacientes mexicanos, vamos a muestrear a 30 pacientes y generar una colección de datos para ver el potencial de células dendríticas y su potencial en inmunoterapias”, asegura la experta en genética.
Lo anterior permitirá contar con una base de información genética de los mexicanos que podrá ser investigada a futuro y buscar variantes propias de nuestro genoma, añade.
Participantes
En el Registro Mexicano de Lupus participan:
- Especialistas del LIIGH
- Facultad de Medicina y la Facultad de Psicología, de la UNAM
- Laboratorio Nacional de Genómica para la Biodiversidad (LANGEBIO), del CINVESTAV
- Instituto Nacional de Perinatología “Isidro Espinosa de los Reyes”
- Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición «Salvador Zubirán«
- IMSS, Instituto Mexicano del Seguro Social
- Boston Children’s Hospital, en Estados Unidos
- Wellcome Sanger Institute, en Reino Unido
Enrojecimiento de la piel, similar a una mariposa
La Federación Mundial de Lupus refiere en su sitio de internet que en 1828 por primera vez fue descrita esta enfermedad a la cual se le llamó lupus, que significa lobo en latín. Esto es debido a que el rostro inflamado del paciente (especialmente nariz y mejillas) presentan enrojecimiento de la piel, similar a una mariposa.
Posteriormente, en 1966 expertos realizaron pruebas de ADN y encontraron la forma de diagnosticarla; con lo cual abrieron el camino para su detección y posterior tratamiento. En 2004, durante el Séptimo Congreso Internacional de Lupus, en Nueva York, se presentó la iniciativa para conmemorar el Día Mundial del Lupus Eritematoso Sistémico, además de emplear la mariposa como emblema de la enfermedad.
A partir de entonces, se convirtió en un espacio de reflexión para visibilizar la enfermedad y la importancia de diagnosticarla de forma temprana. Afecta a 9 mujeres por cada hombre entre los 15 y 40 años; y suele ser confundida con la artritis reumatoide o con la esclerosis múltiple.
Más mujeres la padecen
Miguel Ángel Saavedra Salinas, académico de la División de Estudios de Posgrado de la Facultad de Medicina, explicó que “la proporción de 9 a 1 se ve en las mujeres en edad reproductiva; sin embargo, si sitúas al lupus infantil es más abierta, 2 o 3 mujeres por cada hombre; y en la tercera edad (arriba de los 60 años) también hay una relación más estrecha, 1 o 2 mujeres por cada hombre”.
Se trata de una enfermedad autoinmune, porque las células dedicadas a defender al cuerpo -que se les conoce como sistema inmune– comienzan a atacar células y tejidos sanos por error; dañando especialmente riñones, piel, articulaciones, corazón, vasos sanguíneos y el cerebro, abunda Saavedra Salinas.
El académico señala que los especialistas mejor entrenados para tratar a los pacientes con lupus son los reumatólogos. Pero uno de los principales retos que enfrentan es preparar a los futuros médicos en la Facultad para que puedan identificar, en el primer nivel de atención, a las personas con este padecimiento.
Principales síntomas que se pueden presentar
Entre los principales síntomas que puede presentar una persona destacan, por ejemplo:
- pérdida de peso
- fiebre crónica (sin infecciones)
- caída de cabello
- excesiva sensibilidad a la luz del Sol
- palidez cutánea
- lesiones violáceas en la piel
- dolor en articulaciones
- dolor en el pecho
Genética
Desde hace tiempo, Florencia Rosetti Sciutto, profesora de la residencia de Reumatología de la UNAM e investigadora del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán”, indaga cómo variantes genéticas se relacionan con el desarrollo de esta enfermedad y contribuyen a su gravedad.
“En medicina aprendemos que una persona está sana y cuando se infecta o enferma se le da un tratamiento, y se le da de alta. El lupus no es así, pues en una persona susceptible pierde en algún momento su capacidad de tolerar algunos antígenos y desarrollar una respuesta autoinmune crónica. Pero no está enferma todavía. Solo cuando algo más pasa en su vida y se rebasa otro umbral es cuando se detona una respuesta que se puede diagnosticar”, acota.
Hormonas en la mujer
Desde hace tiempo se ha sugerido que la producción de hormonas en la mujer tiene un papel importante en el desarrollo del lupus. Pero el problema es más complejo, pues son numerosos los genes que se han relacionado con el padecimiento, expresa.
En una serie de artículos publicados como parte de su doctorado, Rosetti Sciutto demostró cómo una variante del gen ITGAM, asociado al lupus, altera la función de la proteína Mac-1. Esta variante facilita el desarrollo de la enfermedad al alterar la conducta de un tipo de célula inmunológica (el neutrófilo) cuando ésta se enfrenta con anticuerpos depositados en los tejidos.
Se espera ofrecer a futuro una terapia más personalizada
Actualmente a los pacientes que, una vez diagnosticados, pasan toda su vida con esta enfermedad, reciben un tratamiento estándar con esteroides en mayor o menor magnitud. Pero Rosetti Sciutto estima que este trabajo podría ofrecer a futuro una terapia más personalizada, con mayores opciones y más eficientes para su tratamiento[.]
