Nuevo León se convierte en el primer estado en México en tomar acciones para Atención a Pacientes con Atrofia Muscular Espinal

Durante el foro legislativo “Por la atención integral de pacientes con Atrofia Muscular Espinal, se ha dado un paso importante en la atención pacientes Atrofia Muscular Espinal (AME). Con compromiso de legisladores del Estado de Nuevo León, y autoridades de salud se busca reconocer esta enfermedad y destinar recursos para brindar una atención multidisciplinaria. Esto representa un avance en la salud pública, garantizando la accesibilidad y calidad de vida de los pacientes.

Atención a Pacientes con Atrofia Muscular Espinal

En resumen

Nuevo León se convierte en el primer estado en México en tomar acciones concretas para pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME). Legisladores locales, autoridades de salud y organizaciones civiles se unen para impulsar una reforma en la Ley Estatal de Salud. Reconociendo a la AME como una enfermedad de baja prevalencia y destinando recursos para su atención. Este compromiso busca garantizar la accesibilidad a la atención médica especializada que estos pacientes requieren, mejorando su calidad de vida y estableciendo un referente en la atención a enfermedades de baja prevalencia.

Puntos a destacar

  • Nuevo León se convierte en el primer estado de México comprometido con acciones específicas para pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME).
  • Se planea una reforma a la Ley Estatal de Salud para reconocer oficialmente la AME y asignar recursos para su tratamiento.
  • La AME ha sido incluida en el listado de Enfermedades Raras por el Consejo de Salubridad General el 23 de mayo, lo que facilita su reconocimiento y atención.
  • La iniciativa busca garantizar la accesibilidad a atención multidisciplinaria para los pacientes con AME.
  • Legisladores, autoridades de salud, organizaciones civiles y médicas están colaborando para promover la reforma.
  • El grupo Acción AME, integrado por expertos y organizaciones, trabaja en la concienciación sobre la enfermedad, su diagnóstico oportuno y tratamiento temprano.
  • La diputada Perla de los Ángeles Villarreal enfatiza que reconocer la AME en la Ley Estatal es el primer paso para garantizar una mejor calidad de vida a los pacientes.
  • El diputado Héctor García destaca la importancia del trabajo conjunto y el compromiso con niños y adultos afectados por enfermedades de baja prevalencia.
  • Rosy Chapa, presidenta de CurAME, menciona la importancia de la concientización y la esperanza que las nuevas acciones legislativas representan para familiares y pacientes.
  • La Dra. Gabriela Arenas puntualiza que la AME es una enfermedad genética que afecta las neuronas motoras. Pero su tratamiento puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.
  • La enfermedad es altamente discapacitante y requiere un diagnóstico y tratamiento temprano para evitar la progresión.
  • La incidencia mundial de AME es de aproximadamente 1 caso por cada 6,000 a 11,000 nacimientos. Mientras que en México es de 0.5-1 por cada 25,000 nacimientos.
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Nuevo León, Liderando la Atención a Pacientes con Atrofia Muscular Espinal

Conferencia de prensa parqa informar Atención a Pacientes con Atrofia Muscular Espinal
Nuevo León: primer estado en México que se compromete a realizar acciones dirigidas a pacientes con Atrofia Muscular Espinal

El compromiso de Nuevo León con la atención de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) marca un hito significativo en la historia de la salud pública en México. Diversas entidades, incluyendo legisladores locales, autoridades de salud, organizaciones civiles y médicas, se han unido para impulsar una reforma en la Ley Estatal de Salud. Esta reforma busca reconocer a la AME como una enfermedad de baja prevalencia. Esto con el find de asignar recursos para la atención de pacientes con este tipo de padecimientos.

Reconocimiento y Acciones Concretas

El reconocimiento de la AME como una enfermedad rara por el Consejo de Salubridad General, junto con el impulso de la reforma en la Ley Estatal de Salud, posiciona a Nuevo León como el primer estado en la república mexicana en tomar medidas concretas a favor de los pacientes con AME y otras enfermedades de baja prevalencia. Este paso es fundamental para garantizar la accesibilidad a la atención multidisciplinaria que estos pacientes requieren.

Compromiso Legislativo y de Salud por la Atención a Pacientes con Atrofia Muscular Espinal

Durante el foro legislativo “Por la atención integral de pacientes con Atrofia Muscular Espinal, la diputada Perla de los Ángeles Villarreal y el diputado Héctor García, presidentes de la Comisión de Presupuesto y de la Comisión de Salud del Congreso de Nuevo León, respectivamente, expresaron su compromiso con la asignación de presupuesto para la atención médica especializada de pacientes con AME y otras enfermedades de baja prevalencia. Su enfoque en la accesibilidad de la atención multidisciplinaria resalta la importancia de garantizar la calidad de vida de estos pacientes.

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Voces de la Sociedad Civil y la Comunidad Médica por la atención a pacientes con atrofia muscular espinal

Pacientes de Atrofia Muscular Espinal
La Atrofia Muscular Espinal es la principal causa de muerte de origen genético en lactantes1, por eso su atención es urgente: Grupo Acción AME.

Rosy Chapa, presidenta de CurAME, y la Dra. Gabriela Arenas, de la Sociedad Mexicana de Pediatría e integrante del grupo Acción AME, ofrecieron perspectivas valiosas sobre la importancia de la concientización sobre la AME, el diagnóstico oportuno y el tratamiento temprano. Sus testimonios reflejan la necesidad de un enfoque integral que abarque desde la concientización hasta la atención médica multidisciplinaria. Con el objetivo de mejorar la esperanza y calidad de vida de los pacientes con AME.

Perspectivas Futuras

El compromiso de Nuevo León con la atención de pacientes con AME y otras enfermedades de baja prevalencia sienta las bases para un futuro en el que la salud sea un derecho accesible para todos. El trabajo conjunto entre gobierno, médicos, pacientes, familiares y sociedad en general es fundamental para brindar una atención efectiva a pacientes con enfermedades raras. El enfoque en la aprobación ágil de la reforma de ley demuestra un compromiso sólido con la mejora continua de la atención médica en el estado.

Imagen cortesía de Congreso del Estado de Nuevo León



Escrito por

Redacción, Plenilunia Sociedad Civil Fundada en el año de 2004, Plenilunia es una Sociedad Civil cuyo objetivo es fomentar el bienestar y la salud integral de la mujer.

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