Día Mundial de las Enfermedades Raras 28 de febrero 2014, unidos por un mejor cuidado

En el 2014 con el lema “unidos por un mejor cuidado“, hoy conmemoramos juntos contra mas de seis mil enfermedades, que afectan a una de cada veinte personas, muchas de ellas por razones genéticas y que requieren de cuidados diferentes.

Sean Hepburn Ferrer, embajador del dia mundial de enfermedades raras 2014, hijo de ya fallecida actriz Audrey Hepburn (Audrey Kathleen Ruston, una actriz y humanitaria británica) que murio de un cancer raro (Pseudomixoma adenocarcinoma), en su mensaje invita a todos por él desarrollo de una comunidad en donde una enfermedad rara sea enfrentada por todos juntos con investigación y apoyo en una plataforma global que haga de la soledad de una enfermedad rara algo del pasado.

El Día Mundial de la Enfermedades Raras concentra los esfuerzos implementados por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), así como una coalición de organizaciones de pacientes, sociedades profesionales, agencias gubernamentales e investigadores en todo el mundo que buscan hacer visible estos padecimientos, para crear conciencia sobre las enfermedades raras y su impacto en los pacientes de todo el mundo.

¡Participa!

Los materiales promocionales como son banners, imagenes, posters y elementos gráficos para promover este día los puedes encontrar en la página http://www.rarediseaseday.org/article/get-involved-download-our-communication-materials

Redes sociales

Puedes participar en las diversas actividades de difusión en tus redes social en las siguientes páginas

• Facebook https://www.facebook.com/rarediseaseday
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Alianza Ibero Americana de Enfermedades Raras (ALIBER)

En Octubre tuvo lugar la constitución de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) dentro del I Congreso Iberoamericano de este tipo de patologías que se celebró durante una semana en Murcia, España.

Esta alianza tiene como principal objetivo poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en las distintas partes del mundo.

http://aliber.org/

Argentina

Para este 2014, el lema en la Argentina es “Descubrinos. Acá estamos”, siendo un antifaz violeta su identificación, en donde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes invita a Sacarte una Foto con el Antifaz y, junto a la autorización, envialas por correo electrónico a difusionfadepof[arroba]gmail[punto]com

http://fadepof.org.ar/

España

En España , tres millones de personas padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes.

En el último año, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha puesto en marcha el primer Mapa de Unidades de Experiencia, para que los enfermos, sus familias y los profesionales podrán conocer los centros con una mayor experiencia en el diagnóstico y en el tratamiento.

La Princesa de Asturias presidirá el Acto Oficial del Día Mundial que se celebrará en el Senado de España y que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

México

La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) agrupa asociaciones que estén relacionadas en el tema de las enfermedades de baja prevalencia que busca ser la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Trabajar para defender, proteger y promover los derechos de todas las personas con Enfermedades Raras (ER) en México, en donde se estima que existen más de 6 millones de personas con alguna Enfermedad Rara.

http://omer.drupalgardens.com/es

Sitios de interés

• Alianza Ibero Americana de Enfermedades Raras (ALIBER) http://aliber.org/
• Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay http://www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy/ 
• Asociación de pacientes con Enfermedades genéticas y de baja Ocurrencia Apego http://www.apegoasociacion.org/
• Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) http://www.enfermedades-raras.org/
• MPS JAJAX http://www.mpsjajax.org/
• Proyecto Pide un Deseo México. IAP. http://iap.pideundeseo.org/
• Organización Mexicana de Enfermedades Raras http://omer.drupalgardens.com/es
• Rare Disease Day, Sitio oficial. http://www.rarediseaseday.org/
• Rare Disease Day US http://rarediseaseday.us/