Un nuevo informe divulgado por el Instituto de Medicina destaca muchos vacíos en el conocimiento y control de la epilepsia, ofreciendo recomendaciones para mejorar la vida de las personas con epilepsia y sus familiares, y promoviendo mejor entendimiento sobre el trastorno.
El informe del comité de expertos descubrió que si bien existen tratamientos eficaces para la epilepsia, generalmente se carece de acceso a ellos y de una referencia oportuna para recibir atención especializada.
El Dr. Joseph Sirven, director de Neurología en Mayo Clinic de Arizona, fue uno de los 16 miembros del comité que se reunió durante más de un año para redactar el informe.
Entre los puntos destacados del informe de más de 400 páginas están los siguientes:
- Existen ideas equivocadas sobre la epilepsia y es necesario enfocarse en aumentar la conciencia pública y el conocimiento, menciona el informe. Educar a los miembros de la comunidad, entre ellos maestros, empleadores y demás personas, sobre la forma de controlar las convulsiones puede permitir entender mejor la epilepsia.
- Llegar a las poblaciones rurales y marginadas, además de ofrecer atención de vanguardia a las personas que sufren de convulsiones constantes es algo fundamental. Las recomendaciones del informe para ampliar el acceso a una atención médica centrada en el paciente incluyen identificar y tratar pronto a la epilepsia y a las enfermedades vinculadas a esta.
- Implementar medidas que evalúen la calidad de vida del paciente, y establecer criterios y procesos de acreditación para los centros especializados en epilepsia.
- Algunas causas de la epilepsia, tales como un traumatismo cerebral, una infección, un accidente cerebrovascular, son prevenibles. Los esfuerzos de prevención de estos factores de riesgo conocidos deben continuar.
- Los epilépticos necesitan educarse y adiestrarse más para controlar óptimamente el trastorno. Los profesionales de la salud y las organizaciones para la epilepsia pueden constantemente ofrecer información médica exacta y clara para que los epilépticos y sus familiares estén mejor preparados para lidiar con el trastorno y sus consecuencias.
- Vivir con la epilepsia puede afectar sobre el trabajo, la capacidad de conducir y muchos otros aspectos que componen la calidad de vida de una persona. El informe enfatiza la importancia de mejorar el acceso a una gama de servicios comunitarios, tales como vocacionales, educativos, de transporte, de atención médica de transición y de asistencia para vida independiente, así como a grupos de apoyo.
- El informe sugiere varias tácticas para que las partes interesadas mejoren el conocimiento público sobre el trastorno, por ejemplo, asociándose con los medios de comunicación, estableciendo comités de consejería, y logrando la participación de los epilépticos y sus familiares para actuar como defensores de la causa y maestros sobre el tema en sus comunidades.
El Dr. Sirven ha publicado extensamente sobre la epilepsia y su tratamiento. Sus intereses en el campo de la epilepsia incluyen el estado epiléptico, la terapia quirúrgica, la epilepsia en los ancianos, y los problemas psicosociales, especialmente aquellos que implican a la población hispana y al tema del transporte. Sus artículos se han publicado en Neurología, Epilepsia, Lancet, Archivos de Neurología, Anales de Neurología, Epilepsia y Comportamiento y Mayo Clinic Proceedings.
El Dr. Sirven además es autor de cuatro textos: “Clinical Neurology of the Older Adult,” (Neurología Clínica del Anciano), “Introduction to Epilepsy,” (Introducción a la Epilepsia) de la Sociedad Americana de Epilepsia, “Clinical Epilepsy,” (Epilepsia Clínica) y “An Atlas of Video EEG Monitoring” (Atlas del Monitoreo Videográfico del EEG). Además, es jefe de redacción de epilepsy.com.
El Dr. Sirven actualmente es director del Comité de Asesoría Profesional de la Fundación Nacional de Epilepsia, director de educación de la Sección de Epilepsia de la Academia Americana de Neurología, director del Comité para Cursos Anuales de la Sociedad Americana de Epilepsia y director del Comité para la Calidad de Vida de la Fundación de Epilepsia. En Mayo Clinic, al momento se desempeña como codirector del Programa de Epilepsia en Arizona, y anteriormente fungió como director educativo.
Para más información sobre el informe, visita: http://national-academies.org o http://iom.edu