Día Internacional de la Epilepsia, 9 de febrero de 2015
Este día nos unimos para escuchar a todas las personas con epilepsia y darles una voz mundial para que compartan sus experiencias e historias con el mundo y juntos construir una comunidad epiléptica más fuerte para mejorar la atención de la epilepsia, proteger sus derechos civiles y aumentar la inversión en investigación en epilepsia.
Datos importantes de la epilepsia
- 65 millones de personas en el mundo viven con epilepsia
- La epilepsia es un término colectivo de un gran grupo de enfermedades del cerebro que se caracteriza por provocar convulsiones.
- Una convulsión es como una tormenta eléctrica interna. Es la consecuencia de las descargas anormales, el exceso de las células nerviosas.
- Las convulsiones son síntomas de la enfermedad, no son la enfermedad en sí. Sin embargo, son los ataques y el estigma asociado con la condición, lo que arruinan la vida de las personas con epilepsia.
- La epilepsia es la enfermedad cerebral grave más común y un problema global que no reconoce ninguna distinción de clase o fronteras que afectan a todas las edades, razas, clases sociales y países.
- Se estima que 65 millones de personas tienen epilepsia.
- 2.5 millones de nuevos casos son diagnosticados cada año.
- En el mundo desarrollado, el 40% de las personas con epilepsia no reciben el tratamiento adecuado. Esta cifra se eleva a más de 80% en los países en vías de desarrollo.
- La epilepsia puede matar. La muerte súbita inesperada en epilepsia es responsable de 33 mil muertes en Europa cada año, de los cuales el 40% son evitables.
- Con un tratamiento adecuado, hasta el 70% de las personas con epilepsia pordíab vivir libres de crisis.
- 30% de las personas con epilepsia serán resistente a los medicamentos.
Desarrollado en línea con una estrategia para abogar por una legislación adecuada para garantizar los derechos humanos de las personas con epilepsia y capacitar a las personas con epilepsia para mejorar su calidad de vida, el Día Internacional de Epilepsia tiene por objeto destacar los siguientes puntos:
- La epilepsia sigue siendo una enfermedad oculta debido al estigma asociado;
- Es tratable, todavía el 40% de las personas que viven con epilepsia en los países más ricos no reciben el tratamiento adecuado. Más del 70% de los que viven en países de bajos ingresos no pueden acceder a medicamentos de la epilepsia con regularidad;
- La falta de tratamiento impone una enorme carga financiera para los sistemas nacionales de salud;
- La investigación y la legislación siguen siendo cuestiones clave en la mejora de la calidad de vida de las personas con epilepsia.
Alrededor del mundo, las asociaciones de EIB y ILAE celebraran eventos para destacar las cuestiones de especial relevancia en el ámbito nacional o nivel regional, mientras que, a nivel internacional se realizará una serie de actividades utilizando las etiquetas #epilepsyday para un alcance global, unir las voces de asociaciones OIE y ILAE en los más de 125 países en los que están representadas las organizaciones en todo el mundo:
- #epilepsyday en Facebook, Twitter e Instagram.
- #epilepsyday en fotos: En todo el mundo las personas con epilepsia utilizarán teléfonos inteligentes
para tomar el estado de ánimo del día en #epilepsyday con tarjetas de mensajes en lugares emblemáticos. Con miembros que se extiende desde Nueva Zelanda a los Estados Unidos, esta será una de las principales actividades.
epilepsy.org es un punto clave para obtener información respecto al Día Internacional de la Epilepsia.
En el Parlamento Europeo una exposición muestra las historias de personas con epilepsia de todo el mundo; el lanzamiento oficial lo realizará Carlos Moedas, Comisario Europeo de Investigación, Ciencia e Innovación y organizada por Brian Hayes MEP, el 10 de febrero.
Athanasios Covanis, Presidente de la OIE, dijo el “Día Internacional de Epilepsia es la oportunidad de darles una voz mundial a las personas con epilepsia, una enfermedad que puede tener consecuencias devastadoras, afectando a todos los aspectos de la vida de las personas con epilepsia. Estos son nuestros más poderosos abogados, y algunas de sus historias, mostrando valentía frente la adversidad, se exhiben en epilepsy.org, lo que demuestra claramente que la epilepsia es mucho más que las crisis”.
Emilio Perucca, Presidente de la ILAE (International League Against Epilepsy), añadió el “Día Internacional de Epilepsia es un gran paso adelante para hacer conciencia y mejorar la vida de las personas con epilepsia en todo el mundo. Su establecimiento es sinérgica con la aprobación, el 2 de Febrero, de la primera resolución de la OMS sobre la epilepsia por el Consejo Ejecutivo de la OMS en Ginebra. La resolución, un verdadero hito, pide una acción coordinada en todos los Estados miembros para mejorar la atención de la epilepsia, proteger los derechos civiles de las personas con epilepsia y aumentar la inversión en investigación en epilepsia“.
Redes sociales
- twitter https://twitter.com/IntEpilepsyDay
- facebook https://www.facebook.com/pages/International-Epilepsy-Day/398515000300471
Sitios de interés
- Sitio del Día internacional de la epilepsia http://www.epilepsy.org/
- International League Against Epilepsy http://www.ilae.org/
- CAMELIC http://www.camelicemexico.org/
- Epilepsia hoy http://www.epilepsiahoy.com/index2.html
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