Foro legislativo “Angioedema Hereditario: muchas caras, una familia”
En el foro se señala que en México se estima que 2,246 personas tienen Angioedema Hereditario (AEH) pero sólo se ha diagnosticado a 7.7%, una enfermedad catastrófica desconocida para médicos, catalogada como rara, potencialmente fatal y caracterizada por hinchazones y reduce hasta 31 años la vida.
Las hinchazones (edemas) ocasionan deformaciones y son más peligrosas cuando afectan la faringe, porque impiden la respiración y el paciente puede morir por asfixia. En el tracto gastrointestinal la enfermedad puede confundirse con cuadros de abdomen agudo y hacer que sometan al afectado a intervenciones quirúrgicas innecesarias.
Se debe sospechar de AEH cuando hay edema recurrente por más de 12 horas; dolor abdominal de más de 6 horas o antecedentes familiares.
Durante el evento, Dávila Delgado destacó la necesidad de impulsar políticas públicas para conocer este mal y destinar recursos para su tratamiento.
Al participar, la presidenta de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario (AEH), Sandra
Nieto Martínez, afirmó que en México hay más de dos mil 246 personas con este mal, pero sólo se han diagnosticado a 173 pacientes, lo que representa el 7.7% del total.
A su vez, diputada Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares señaló que se requieren presupuestos para tratamientos, capacitación de médicos y que dependencias y organismos cuenten con medicamentos en hospitales certificados en cada estado, así como laboratorios especializados para diagnosticar esta enfermedad.
“Es una pena estar solicitando a otros países que nos hagan los estudios para detectarla. Se pueden impulsar aquí, pero estamos hablando de grandes cantidades del Presupuesto”.
Sin embargo, mencionó que la Secretaría de Salud, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) y el Seguro Popular podrían tener esa capacidad.
Propuso promover la inclusión del AEH en el Catálogo Universal de Servicios de Salud por ser enfermedad catastrófica y establecer una prueba nacional para su diagnóstico oportuno y facilitar el acceso a tratamientos especializados.
La presidenta de la Asociación Mexicana de AEH refirió que el subdiagnóstico habla de un total desconocimiento de la enfermedad, por lo que se debe sensibilizar al área médica y a la población, para lograr el acceso a análisis apropiados.
Añadió que, en promedio, México tiene 22 años de retraso en el diagnóstico y, a pesar de que hay tratamientos adecuados para AEH, más de 99% de los pacientes no tiene acceso a los mismos.
“Es indispensable tener tratamiento para alcanzar una mejor calidad de vida, pues de 173 pacientes diagnosticados, sólo seis lo tienen. Asimismo, más de dos mil pacientes no tienen diagnóstico”.
Propuso realizar un tamizaje nacional, es decir, “la determinación de C4. Si sale baja podremos sospechar que tiene AEH. Posteriormente se harían estudios de confirmación de diagnóstico, pero este sería el primer paso. En ningún país se ha hecho. Que sea México el que tome la iniciativa de poder realizar este tamizaje y detectar a todos los pacientes que lo tengan”.
A su vez, el presidente de la Asociación Latinoamericana de AEH, José E. Fabiani, planteó que se puede incorporar en laboratorios hospitalarios ese estudio y darle seguimiento en los hospitales para establecer diagnósticos en forma masiva.
Dijo que en 11 países de América Latina existen entre 700 y 800 pacientes registrados de AEH, de los cuales sólo la mitad tiene tratamiento y, dada la incidencia de la enfermedad, en la región debe haber 60 mil personas con AEH. “Estamos carentes de atención”, subrayó.
Llamó a reconocer la gravedad de la enfermedad. “Hay pocos médicos que la estudian; muchos pacientes mueren por falta de doctor; otros, por falta de medicinas y, unos más, por errores de laboratorio”. Agregó que el costo de la medicación debe ser cubierto por la seguridad social, como en Europa, Estados Unidos y Argentina.
María Esthela Hernández Landero, del IMSS de Veracruz, indicó que se estima que el AEH ocurre en uno de cada 50 mil habitantes. La mayoría de los casos (85%) son de Tipo I, pero los menos frecuentes, los tipos II y III, son más complicados de diagnosticar, pues se confunden con otras enfermedades.
Mencionó que “cuando hay antecedentes de alguien que murió de asfixia por edema laríngeo, varios miembros de una misma familia, con episodios parecidos, no tienen respuesta a tratamientos de edema alérgico, se confunden y no presentan respuesta a la curación”.
En pruebas de laboratorio, se debe pensar en esta enfermedad cuando hay niveles bajos de complemento C4; niveles del inhibidor C1 menores al 50% del normal; determinación de función de inhibidor de C1 menor del 50%, y si se identifica la mutación de un gen del inhibidor del C1.
“La difusión es importante para médicos de primer contacto, de urgencias, pediatras, internistas y de cualquier especialidad, porque a cualquiera le puede llegar incluso alguna amistad que platique que tiene estos síntomas, y se debe prender un foco rojo”, puntualizó.
Al participar, la actriz Laura Zapata destacó la importancia de difundir información sobre esta enfermedad, “una de esas llamadas huérfanas, de poca prevalencia, desconocida para muchos de los que la padecen y los médicos también”.
Propuso apoyar a los enfermos con AEH y sacar a la luz esa enfermedad “rara”. “Hay medicamentos que proporcionan mejor calidad de vida, levantemos la voz para que el sistema de salud tome en cuenta esta enfermedad y en serio”.
El presidente del Colegio Mexicano de Inmunología Clínica y Alergia, Miguel A. Medina Ávalos, dijo que es prioritario difundir información sobre esta enfermedad para sensibilizar a los médicos de primer contacto para permitir un buen manejo de los pacientes.
Enseguida, la codirectora del Centro de Hemofilia de Rin Maine, Instituto para el Diagnóstico, Terapia e Investigación de Enfermedades de Coagulación, Inmunodeficiencia y Angioedema Hereditario, doctora Inmaculada Martínez-Saguer, refirió que el AEH reduce la perspectiva de vida hasta 31 años y el riesgo es nueve veces mayor en pacientes no diagnosticados.
De ahí la necesidad de un diagnóstico preciso lo más pronto posible para reducir la morbilidad y mortalidad por este mal, así como garantizar la atención de especialistas y la prescripción de tratamientos adecuados para cada paciente, opinó.
El Presidente de la organización internacional de Pacientes por Deficiencia del Inhibidor C1, Anthony Castaldo, afirmó que la tasa de mortalidad por AEH es de 30 por ciento. Indicó que existen medicinas para tratar ese mal, eliminar los síntomas, prevenir la muerte y dar una vida normal a los pacientes.
Planteó que el gobierno tome medidas para evitar el sufrimiento de las personas. “Los síntomas pueden eliminarse por completo con el acceso a tratamientos, los cuales tiene un impacto positivo en la vida de los pacientes”.
Facilitar el acceso tratamientos, constituye una gran inversión porque evita la pérdida de productividad, hospitalizaciones en salas de emergencias o en unidades de cuidados intensivos e incapacidades laborales. Además, podrán cuidar a sus familias, trabajar, pagar impuestos y tener una vida normal, concluyó.
facebookLinkedIntwitterPin ItWhatsAppBuffer